Navigation – Plan du site

L’ambiguïté de la responsabilité dans les questions d’éthique médicale

Marie-Jo Thiel
p. 43-64

Résumés

L’article évoque les interrogations nouvelles autour de la responsabilité dans le domaine médical. Le caractère intolérable de la fragilité, le mouvement de médicalisation, l’individualisation de la perception des risques, l’évolution de la relation médecin-malade, etc., ont grandement complexifié la prise de décision et l’évaluation éthique en médecine et, plus largement, dans les questions relatives à la santé. L’Église catholique, comme toutes les institutions touchant de près ou de loin à la santé, ne manque pas d’être interrogée. La réflexion voudrait le montrer à partir de l’épidémie de sida. Finalement, la responsabilité moderne ne se meut-elle pas nécessairement dans l’ambiguïté ?

Haut de page

Texte intégral

1Confronté à la plainte chronique d’un patient ou à la pathologie aiguë d’un enfant, le médecin essaye de répondre à leur demande à partir de l’art qui caractérise sa profession. Peut-être ne sait-il pas au juste ce qu’il doit faire pour ces personnes, peut-être ne sait-il pas exactement pourquoi il doit répondre - dans notre société pluraliste la notion de « bénéfices » d’un traitement implique beaucoup d’opinions diverses et contradictoires - mais il sait qu’il le doit, que c’est son devoir, que c’est ainsi qu’il engage sa responsabilité, une responsabilité qui est une tâche parce qu’elle est aussi un présupposé.

2Sa liberté responsable, en effet, ne consiste pas à pouvoir choisir entre de nombreuses options possibles. Elle s’enracine dans l’agir scientifiquement validé, assumant la complexité humaine dans le respect de personnes libres et appelées à se déterminer jusque dans le consentement à un traitement. Car si certains choix libèrent et humanisent, d’autres bafouent et aliènent.

3Pourtant les dilemmes rencontrés aujourd’hui dans la pratique médicale quotidienne s’avèrent parfois extrêmement lourds et pénibles. Contrairement à la médecine d’hier, ils engagent de nombreux partenaires, dans toutes les sphères de l’existence, avec des enjeux considérables : anthropologiques, philosophiques, financiers, politiques, économiques, sociaux, et évidemment éthiques. Surtout, dans la médecine technologique contemporaine, ce n’est plus tellement entre le bien et le mal que l’on se détermine, le choix se fait souvent entre des biens dont l’autre face est un mal, comme si les deux étaient liés à l’instar de la figure de Janus. Décider de réanimer un grand brûlé, comme cette jeune fille sénégalaise de Marseille bloquée dans un bus en flammes en 2005, c’est aussi acquiescer à des séquelles voire à une défiguration grave. Choisir de réanimer un nouveau-né de 24 semaines, c’est accepter de probables séquelles neurologiques parfois dramatiques. Concevoir un « bébé-médicament » pour sauver, grâce à sa moelle, un frère, une sœur atteint d’un cancer, c’est stigmatiser (au sens étymologique) cet enfant qui portera définitivement le poids d’une naissance non voulue pour elle-même. La médecine de ce début de XXIe siècle n’est plus la médecine d’il y a encore quelques décennies.

4Incertain sur sa visée ultime, le médecin reste néanmoins conscient, en raison de la responsabilité confiée, du devoir qui s’impose à sa liberté, c’est-à-dire de la responsabilité comme tâche. S’agit-il là d’une charge seulement médicale ou engage-t-elle aussi plus largement sa responsabilité humaine ? L’obligation spécifique qu’il a conscience de devoir assumer, c’est-à-dire la réponse qu’il est censé donner en vertu et conformément à la déontologie de sa profession, demeure à la fois obscure et évidente :

  • 1 Ordre national des médecins, « Le patient, le médecin et la société : dix principes pour une confia (...)

5- Obscure dans le contenu, car il n’est jamais absolument certain de ce qu’il doit répondre au juste : il doit réagir à partir des données objectives de la médecine, non sans un certain tâtonnement, non sans risque d’erreurs. - Tout l’art de la médecine consiste précisément à déterminer le parcours de soins le plus adapté pour tel malade, dans tel contexte, à tel moment, dans une « décision partagée » avec celui-ci. « La gageure est donc de rester humain dans une démarche scientifique », rappelle le premier des 10 principes que l’Ordre national des médecins vient de formuler « pour une confiance partagée1 ».

6- Évidente dans l’injonction, car il doit, sauf circonstances exceptionnelles, répondre à la requête des patients qui le sollicitent, aux mandements de la société qui le reconnaît et le délègue, tout en suivant l’exigence de sa propre conscience. - Mais dès lors, il ne témoigne plus seulement de sa profession, il répond aussi de la dignité humaine et de la vulnérabilité qu’il partage avec tout autrui.

  • 2 Cf. M.-J. Thiel, « Responsable mais pas coupable », La Croix, 5 mars 1999, p. 23.

7Car l’exercice de la responsabilité2, c’est-à-dire, en dernière instance, de ce devoir de « répondre de son humanité », considère l’être humain comme porteur de multiples et riches potentialités, tout en prenant acte résolument des limites de toute personne et même de ses connivences avec le mal. Il répond du périssable et du fragile, car c’est bien sur ce terrain-là qu’il lui faut rendre des comptes. Si l’homme était tout puissant, s’il ne pouvait pas commettre du mal, s’il n’était pas marqué par la finitude, s’il pouvait ne pas souffrir et mourir, il n’y aurait pas lieu de parler de responsabilité. Cette notion nous touche parce qu’elle jette indirectement une lumière sur notre fragilité et nos possibles égarements. Or le discours social dominant ne pousse guère à reconnaître nos points de vulnérabilité ! Dans notre société, le discours sur l’éthique et la responsabilité est ainsi devenu envahissant, jusqu’à se renverser et engendrer des situations d’irresponsabilité...

8Pour avancer dans cette réflexion, je voudrais évoquer, dans une première partie, la plus longue, ces interrogations nouvelles autour de la responsabilité dans le domaine médical. Dans un deuxième temps, j’étendrai cette réflexion à celle de la responsabilité de l’Église catholique face à l’épidémie de sida. Mais la responsabilité moderne n’est-elle pas nécessairement ambiguë ?

I. De la responsabilité à l’irresponsabilité en médecine

9Aucun médecin, aucun soignant, faut-il le rappeler, ne cherche à être irresponsable. Mais la société a changé, la pratique médicale et la relation médecin-malade se sont profondément modifiées, ce qui rend aujourd’hui la question de la responsabilité particulièrement complexe.

1. La société de ce début de XXIe siècle a changé.

10Elle n’est plus exactement celle d’il y a quelques décennies en arrière. Trois mutations concomitantes et interdépendantes s’avèrent particulièrement décisives : d’abord le caractère, senti comme intolérable, de toute fragilité au point de faire taire celle-ci ; ensuite le mouvement de médicalisation touchant toutes les sphères de notre société ; enfin l’individualisation de la perception des risques.

L’intolérable fragilité

11C’est la vulnérabilité humaine qui a conduit au développement de la médecine. Mais, avec les années 1950-60, l’essor considérable des biotechnologies et de leurs possibilités inouïes, à un moment de formidable développement économique (les « Trente Glorieuses »), on a pu croire que tout était possible, que toute fragilité était vaincue ou en voie de l’être. Le volontarisme optimiste et responsable s’impose en règle sociale : quand tous les remèdes sont à disposition, il devient inutile voire malsain de discourir sur les déficiences humaines, ce serait « se morfondre » et sombrer dans une dépression injustifiable et « irresponsable » ! L’être humain qui s’est émancipé de sa minorité, qui est sujet autonome, c’est-à-dire capable de porter son existence (subjectum), doit se montrer « à la hauteur ».

  • 3 Cf. A. Ehrenberg, La fatigue d’être soi, Paris, Odile Jacob, 1998.

12Même si aujourd’hui la notion de progrès a subi bien des revers et le volontarisme des remises en cause décisives, même si l’exigence de responsabilité a relégué toute une frange de gens dans les « fatigués d’être soi3 », même si enfin le visage de la fragilité revient nous jaillir en pleine figure, à partir de la précarité des rues en particulier, notre société continue souvent de taire ses fragilités et de croire, ou de faire semblant de croire que la technologie aura le dernier mot et que tout est question de responsabilité. Il faut dire que pour reconnaître et assumer la vulnérabilité, il faut d’autres ressources que celles de la médecine, il faut pouvoir compter sur des fonds symboliques ouvrant à un sens de l’existence. Trop de contemporains continuent ainsi à passer sous silence la vulnérabilité humaine et à croire que celle-ci peut et doit à terme être éradiquée, que c’est en somme en éliminant le fragile (par l’avortement quasi systématique de tout enfant trisomique par exemple) qu’on élimine la fragilité.

13Certes, on assiste aussi à des engagements dignes d’admiration, en particulier vis-à-vis des exclus, des marginaux, de certains malades. Certains exercent leur responsabilité d’homme, de femme, jusqu’à risquer leur vie. Mais en même temps le sentiment de notre identité de sujet autonome et le mouvement de médicalisation sont des vagues de fond dont les bienfaits ne sont pas sans préjudices.

Le mouvement de médicalisation

14Le mouvement de médicalisation est devenu un fait de société, du moins dans nos sociétés dites « avancées ». Et l’idéologie de la santé est devenue sa religion séculière. En disant cela, je ne qualifie ni négativement ni positivement ce mouvement, j’en prends acte pour constater combien ses aspects bons embrassent les moins bons.

  • 4 J’ai longuement développé « Le mouvement de médicalisation » dans Revue d’Éthique et de Théologie M (...)

15Qu’on le veuille ou non, la pratique médicale est devenue omniprésente, elle façonne des corps, le corps propre des individus autant que le corps social ; elle sculpte l’identité personnelle et relationnelle ; elle transforme le lien social, le rapport au pouvoir, à l’institution, à l’autorité. Elle façonne des mondes de cohérence et implique ainsi très radicalement l’ordre éthique, culturel et sociopolitique. Il y faudrait de longs développements4, tant la prégnance de la santé est devenue forte, nouvelle fin des individus occidentaux en perte d’identité culturelle et religieuse. Quelques exemples suffiront à les esquisser.

  • 5 M. Foucault, Il faut défendre la société, « Cours du 17 mars 1976 », Paris, Gallimard/Éd. du Seuil, (...)

16La surabondance de l’offre et l’extension du champ de compétence de la médecine brouillent les frontières et font progressivement du champ social un champ médical. Michel Foucault décrit cette mutation en termes de « biopouvoir », c’est-à-dire de « prise en compte de la vie par le pouvoir : si vous voulez, une prise de pouvoir sur l’homme en tant qu’être vivant5 ». Et s’il fait remonter sa généalogie jusqu’aux XVIIIe-XIXe siècles, c’est aujourd’hui que le mouvement se donne à vérifier dans toute son ampleur. La naissance comme la mort sont constatées par des médecins. L’union dans le mariage, la pratique du sport, le travail d’enquête de la police exigent des certificats ou des rapports médicaux. L’échec scolaire ou la marche vers la réussite professionnelle sont médiatisés par des stimulants. Les difficultés relationnelles sont psychologisées ou biologisées. L’assurance ou l’obtention d’un prêt sont conditionnées par une espérance de vie suffisante, médicalement garantie.

  • 6 Ibid., p. 41 ; cf. p. 214.
  • 7 D. Folscheid , « Éditorial. Notre médecine est-elle malade ? », Éthique, n° 19, 1996/1, p. 15.

17Si « le concept de l’État au service de l’individu en bonne santé se substitue au concept de l’individu en bonne santé au service de l’État6 », il s’ensuit un véritable contrôle social. La gestion collective de la santé gouverne la vie et s’impose au nom du bien. On promeut donc un idéal de poids, de cholestérol, de tension, d’équilibre alimentaire… qui revêt le statut de norme sociale au nom de l’idéal de santé qui est engagé. On entre dans une perspective de normalisation politique. Et finalement, on demande à la société, via son assurance sociale, non plus que soit couvert un risque - ce qui est l’objectif de l’assurance (contre le risque de) maladie - mais que soit fourni à tous les membres de cette société ce qui est désiré. Un couple a « droit » à une contraception remboursée, un avortement remboursé ou, si besoin, à des techniques d’assistance à la procréation, remboursées là encore, sans scrupule pour la contradiction. La notion de « bien-être » devient morale ; ne pas suivre une recommandation médicale devient blâmable. La personne atteinte d’un cancer du poumon est « responsable » de sa maladie du fait qu’elle a fumé ; celle affectée par une pathologie cardio-vasculaire est « responsable » du fait de sa mauvaise hygiène de vie. En d’autres termes, ces malades ont négligé le « bien » promu par la norme sociale même si celui-ci n’a pas été défini, même si l’on ne sait pas ce qu’il désigne au juste, même si l’on n’ignore pas qu’un facteur de risque comme le tabac ou l’alimentation ne suffit pas à expliquer les pathologies en question. Ces malades sont considérés comme des « irresponsables ». Finalement, comme l’a écrit Dominique Folscheid : « Au lieu que la personne soit la fin de la santé, c’est la santé qui est en passe de devenir la fin de la personne. [...] À la limite, cette santé est absolutisée de telle sorte que l’on ne fait plus la différence entre le ’sauvetage’ médical et le salut7. »

18Cela ne va pas sans poser des questions sur les limites de la responsabilité et la définition de l’irresponsabilité. Assumer une certaine irresponsabilité peut sauver parfois des étroitesses coupables de la responsabilité ! Prendre une liberté alimentaire, par exemple, peut redonner le goût de vivre et mettre à l’ordre du jour une réflexion neuve sur la responsabilité.

L’individualisation de la perception des risques

  • 8 Cf. M.-J. Thiel, « Peurs et performances biomédicales », Bulletin E.T., n° 15, déc. 2004, p. 225-24 (...)

19L’individualisation de la perception des risques8 se situe dans la logique des précédentes mutations tout en interrogeant sur la rationalité en cause. Force est de le reconnaître, il n’existe pas d’appréciation objective pure du danger. Il existe même une étrange dissymétrie entre dangers réels et perception sociale et individuelle des risques. L’on peut craindre la délinquance, le handicap d’un enfant..., tout en étant relativement fataliste pour des dangers objectivement plus proches et menaçants comme le tabagisme, l’alcoolisme, les accidents de la route.. D’un côté, l’on essaie de se prémunir contre tout risque, l’on prône le principe de précaution, l’on tente de mettre en place une médecine fondée sur les preuves (EBM = Evidence based Medicine) ; et de l’autre, l’on prend des risques inconsidérés en les « redoutant » à peine, parce que l’on minimise le risque, parce que le doute est considéré comme archaïque ou naïf, parce que « tout le monde fait ainsi ».

20Et ce qui vaut pour l’individu vaut pour les collectivités. L’hépatite B en fournit un bon exemple. En 1994, une vaccination est généralisée en France contre cette maladie qui touche 1 % de la population française et constitue un important facteur de risque de cancer du foie. Mais quelques cas de sclérose en plaque se déclarent et, en raison du principe de précaution, la vaccination systématique est interrompue en 1998. Les plus vulnérables (personnes droguées, détenues..) prennent peur, refusent l’inoculation et propagent à nouveau la maladie. Mais c’est surtout en Afrique et en Asie du Sud-est, où la prévalence de l’hépatite B est de 40 %, que les conséquences sont dramatiques, car les cancers du foie dont le nombre avait commencé à baisser vont à nouveau augmenter. Agir comme on l’a fait, était-ce responsable ?

21La frontière entre responsabilité et irresponsabilité se disloque, sans même que nos contemporains en aient conscience. Où est alors passée la faute ? Et qu’en demeure-t-il ?

22En raison de l’individualisation de la perception des risques, on assiste à un mouvement paradoxal de la culpabilité. D’une part, la médicalisation conduit à culpabiliser, nous l’avons vu, d’autre part, cette culpabilisation est inaudible et inacceptable pour des raisons tenant du contexte sociétal ; finalement, comme on exige une socialisation toujours plus grande des risques, cela s’accompagne d’un déclin de la responsabilité individuelle et d’une confusion de plus en plus fréquente entre les domaines moral et juridique. Dire de quelqu’un qu’il est responsable peut être une façon d’affirmer qu’il exerce de façon juste ses devoirs de sollicitude envers autrui, lui-même, le cosmos et, s’il est croyant, Dieu. Mais ce peut aussi être une manière de crier haut et fort que telle action lui est imputable ; auquel cas, si cette action est nuisible, le mot « responsable » devient synonyme de coupable : le responsable d’un accident est aussi le coupable.

2. La pratique médicale et la relation médecin-malade se sont profondément modifiées

23Si la société a changé, la pratique médicale et la relation médecin-malade se sont également profondément modifiées, complexifiant considérablement, là encore, la notion de responsabilité.

La notion de responsabilité médicale

  • 9 Cf. D. Sicard, L’alibi éthique, Paris, Plon, 2006.
  • 10 Le mot est, en effet, attesté pour la première fois en 1825 dans l’Essai sur la nomenclature et la (...)

24La notion de responsabilité médicale est apparue à la faveur de l’efficacité médicale naissante, on la date d’un événement d’amputation injustifiée en 18359. Et c’est à la même époque qu’apparaît la notion de déontologie (182510) et de déontologie médicale (1839).

  • 11 Rapport N° 1708 enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 30 juin 2004 et fait au nom (...)
  • 12 Cf. M.-J. Thiel, « La jurisprudence Perruche ou la vie handicapée comme préjudice », Revue des Scie (...)
  • 13 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 (J.O. du 5 mars 2002).

25Un siècle plus tard, l’arrêt Mercier de la Cour de cassation du 20 mai 1936 transforme la relation médecin-malade en contrat de soins. Et s’il faut attendre la fin du XXe siècle pour contractualiser réellement cette relation, le dessein de cet arrêt - rappelé récemment par le rapport Leonetti11 - est surprenant d’actualité quand il note que ce contrat comporte « pour le praticien un engagement sinon bien évidemment de guérir le malade [...] du moins de lui donner des soins non pas quelconques, mais consciencieux, attentifs, réserve faite de circonstances exceptionnelles, conformes aux données de la science. » Il y a là une obligation de résultat ! Si cette obligation n’est pas retenue lorsque le dommage est sans rapport avec l’état initial du patient, elle a néanmoins pris une actualité nouvelle avec l’affaire Perruche et l’indemnisation d’un préjudice au motif que la médecine n’a pas été capable d’empêcher la naissance d’un enfant handicapé12. La loi Kouchner13du 4 mars 2002, tout en remettant en cause cette jurisprudence Perruche qui avait commencé à se mettre en place, inscrit définitivement la contractualisation de la responsabilité médicale dans la loi.

La responsabilité change ainsi et de nature et de fonctionnement.

26La responsabilité n’est plus uniquement évoquée devant la conscience personnelle, voire devant des pairs. Elle n’est plus celle qui répond simplement de son sentiment d’être un « père » bienveillant pour le malade, capable d’ériger cette longanimité au-dessus de toute autre considération, y compris scientifique. Elle s’éloigne résolument du « paternalisme » qui, jusque dans les années 60, sous couvert de protection désintéressée, avait tendance à imposer la décision médicale à des patients avant tout « objets » de la médecine.

27Aujourd’hui, la responsabilité est liée non plus simplement à la conscience personnelle ou au jugement des pairs, mais à l’évaluation du tiers sociétal, certes façonné par la médicalisation, mais qui a aussi ses interprétations et ses exigences propres.

Le rôle des médias

  • 14 La médecine, en s’occupant des corps dans leur clair-obscur et en étant assurée par des humains, ne (...)

28Les médias jouent ainsi un rôle de plus en plus important, poussant la médecine au rendement, à des exigences nouvelles de bien-être, à l’acquisition d’un droit de guérir, sans aléas, sans échecs, à une pratique sans faille14 et devant répondre d’une responsabilité infinie. D’ailleurs les revues médicales grand public sont parmi les magazines à plus grand tirage. Les sites Internet s’occupant de santé deviennent les premiers « partenaires santé », consultés avant, pendant et après la consultation médicale. Et que dire de la publicité sur les produits pharmaceutiques ? Elle est normalement interdite en France et pourtant chaque jour de nombreux spams vantent les vertus du viagra, par exemple, culpabilisant au passage tous les hommes avec des troubles de l’érection, quelle que soit leur origine. Les médias formatent leurs lecteurs autant que ceux-ci les formatent.

L’influence des procès

  • 15 « En cas de litige, il appartient au professionnel ou à l’établissement de santé d’apporter la preu (...)

29À côté des médias, il faut mentionner le rôle potentiel du droit. La juridisation de la médecine en France n’a rien à voir avec celle des États-Unis où elle est devenue un secteur institutionnel. Cependant, sa manière de décortiquer les faits dans une chaîne de causalité est problématique : on n’accorde quasiment pas de place à la complexité, on méconnaît le caractère incertain inhérent à la pratique médicale et l’on ignore le fait que tout traitement médical est potentiellement dangereux, voire mortel. Cette manière de fonctionner suscite chez les médecins une peur de la responsabilité juridique (civile, pénale, administrative, disciplinaire). Et la peur, comme on sait, est souvent mauvaise conseillère. Elle provoque non seulement un malaise dans l’ensemble de la corporation soignante, mais également des mécanismes de protection. Selon la loi Kouchner15, par exemple, le médecin doit pouvoir prouver qu’il a donné toutes les informations utiles sur les risques : tous les risques d’un traitement médicamenteux, d’une opération chirurgicale, d’une radiothérapie... Certains médecins, parce que cela demande du temps, de la patience et un notable contrôle émotionnel, préfèrent, après une annonce succincte, donner aux patients un papier et clore ainsi le dialogue. Plutôt que de discerner, d’écouter, de dialoguer, ils ouvrent un parapluie. Mais du coup les malades, fréquemment, se sentent incompris, méconnus, négligés. Ce qu’ils demandent, en effet, ce n’est pas d’abord de l’information. Souvent, ils en disposent déjà, plus que de besoin. Certains amènent des pages entières imprimées à partir d’Internet. S’ils demandent de la connaissance, leur demande est d’abord non technique : ils veulent savoir comment ils vont vivre avec leur maladie, comment celle-ci va interférer avec leur vie quotidienne, comment ils vont pouvoir donner sens à leur vie...

30Il y a encore deux décennies, la demande médicale portait avant tout sur la guérison ; entre temps la requête s’est déplacée, ou plutôt la notion même de guérison s’est transformée : il ne s’agit plus simplement « d’arrêter » la maladie, mais, parce que l’on a davantage pris conscience des périls du traitement, d’opter pour une guérison préservant l’avenir, compatible avec le sens que l’on veut donner à la vie. Le cancer de la prostate est particulièrement évocateur : l’interventionnisme tentant d’éliminer les cellules tumorales, au prix d’une incontinence et d’une impuissance souvent très mal vécues, n’est plus systématiquement de mise. Parfois même, à partir d’un certain âge, on se contente de surveiller son évolution ou de prescrire un traitement hormonal aux effets secondaires minimes. Or l’on se rend compte que le confort du malade peut avoir de meilleurs résultats, au moins dans ce type de cancer, que le traitement radical autrefois de mise. Encore faut-il que le médecin prenne le temps d’expliquer, qu’il ne se réfugie pas derrière le parapluie de la légalité. En donnant prise à une attitude défensive, le médecin juridiquement responsable pourrait en effet devenir médicalement et humainement irresponsable.

La contractualisation de la relation médecin-malade

  • 16 Cf. J.-Ch. Weber, « Évolutions de la relation médecin-malade », dans M.-J. Thiel (dir.), Où va la m (...)

31La contractualisation de la relation médecin-malade16, nous venons de le voir avec l’exemple de l’information à donner au malade en référence à la loi Kouchner, transforme la responsabilité médicale en responsabilité contractuelle, potentiellement juridique. En d’autres termes, la responsabilité médicale n’engage plus seulement le médecin en tant que scientifique appelé à mettre en œuvre des protocoles de diagnostic, de soins et de prévention, mais en tant que prestataire de services à l’égard d’une personne demandant des soins et qu’il lui faut intégrer dans une décision médicale « partagée ».

32Plus encore, et cela est hautement décisif pour notre sujet, l’article L11 11-4 de cette même loi précise : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. » Le sujet décidant n’est donc plus d’abord le professionnel de santé, c’est la personne soignée, éclairée par les informations données par le médecin. Ce renversement signe l’entrée dans l’ère biotechnologique de la médecine. Nous passons de la prise de décision du médecin informant le malade du traitement adapté à la décision prise par la personne soignée sur proposition du médecin.

33Le médecin doit respecter la volonté de l’interlocuteur qui se confie à lui pour sa santé. Si celui-ci refuse ou interrompt un traitement et que cela met sa vie en danger, le praticien doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables. Mais aucun acte médical ne peut être effectué sans le consentement libre et éclairé du patient ou de sa personne de confiance (sauf situation particulière, d’urgence) et ce consentement peut être retiré à tout moment. Ainsi le patient doit faire preuve de responsabilité alors qu’il n’en a pas toujours les moyens, tandis que le médecin doit faire preuve de responsabilité sans avoir le pouvoir de décision.

3. Ni le médecin ni le malade ne sont forcément toujours vertueux.

34Il ne s’agit pas d’insinuer par là que le médecin ou le malade cherchent l’irresponsabilité ; ni qu’ils sont dans le vice. Cela peut arriver. Mais ce n’est pas notre propos. Ce que je veux souligner, c’est la fascination exercée par les nouvelles possibilités techniques, une fascination telle que les citoyens, médecins et malades, n’arrivent pas à laisser fermée la boîte de Pandore.

35Platon déjà, en réfléchissant à la justice, soulignait cette caractéristique de l’esprit humain. Dans La République (II, 360 a-b), la fable de Socrate évoque l’histoire d’un berger au service du roi de Lydie. Un jour, au cours d’un séisme, le sol se fend ; il se forme une ouverture béante dans le sol. L’homme descend dans le trou, constate quantité de merveilles ; surtout il aperçoit un cadavre à l’intérieur d’un cheval d’airain, portant une bague au doigt. Il s’empare de cette bague, puis repart sans prendre autre chose. Or voilà qu’un jour, lors de l’assemblée des bergers convoqués pour rendre compte au roi de l’état des troupeaux, ce berger joue avec son anneau ; « par hasard il tourne le chaton de sa bague vers l’intérieur de sa main, aussitôt il devient invisible à ses voisins qui continuent à parler de lui comme s’il était parti. Étonné, il manie de nouveau la bague en tâtonnant, tourne le chaton en dehors et, ce faisant, redevient visible. » Il réessaye encore : ça marche à chaque fois. Fort de son stratagème, il réussit à se rendre auprès du roi. Mais que fait-il là ? Le bien ? Des œuvres charitables ? Non. Il séduit la reine, complote avec elle la mort du roi, tue le souverain et obtient ainsi le pouvoir.

36Et bien, continue Socrate, ici il n’y a pas de différence d’attitude entre le juste et le méchant ; aucun, s’il pouvait se rendre transparent, ne pourrait résister à la tentation ; tous deux s’approprieraient les biens d’autrui. Pourquoi ? Parce que, continue le philosophe, « Tout homme pense que l’injustice est individuellement plus profitable que la justice. » En effet « si quelqu’un recevait cette licence dont j’ai parlé, et ne consentait jamais à commettre l’injustice, ni à toucher au bien d’autrui, il paraîtrait le plus malheureux des hommes, et le plus insensé, à ceux qui auraient connaissance de sa conduite. » En d’autres termes, le juste qui resterait juste serait ridiculisé. L’être humain ne suit que son intérêt, dût-il contrevenir au droit d’autrui ou à la justice de l’humanité, et dût-ce être en connaissance de cause.

  • 17 J. Homeyer, « Le sermon sur la Montagne : un lien entre les pays d’Europe », La Documentation catho (...)

37Avec les possibilités nouvelles offertes par les biotechnologies, cette fable revêt une actualité encore plus pressante et sans doute plus inquiétante. Ne transgresse-t-on pas souvent allègrement (par exemple en se rendant dans des pays moins regardants ou contre rétribution) des seuils légaux mis en place pour défendre la personne humaine et la famille, et cela au nom d’un intérêt personnel, ou d’un groupe très réduit ? Combien de couples à qui les médecins déconseillent pour leur équilibre de continuer à recourir à une FIV exigent celle-ci parce que, disent-ils, selon la loi, ils y ont droit ? Combien, alors qu’ils ont dépassé le quota de FIV prévu par la loi, « payent » ailleurs ? Combien vont à l’étranger pour bénéficier d’une technologie non autorisée en France en raison des questions éthiques qu’elle pose ? Pensons aux mères porteuses ou aux procréations hors délais. J’ai eu l’occasion un jour de travailler avec une personne qui, à l’époque de la naissance des jumeaux de Johannesburg portés par leur grand-mère, s’était dite publiquement outrée par cette procréation hors délais. Quelques années plus tard, les aléas de la vie ont conduit cette personne à se remarier. Seulement elle avait atteint la ménopause. Et à présent, elle exigeait pour elle cette technique : « elle n’est certes pas idéale, mais je me sens encore très jeune ». Elle est ainsi devenue une militante du droit pour les femmes à procréer aussi longtemps que la science le leur permettrait. « Nous n’avons pas actuellement en Europe de problèmes de valeurs, écrit Mgr Joseph Homeyer, nous avons avant tout un problème de responsabilité. Tous tiennent aux valeurs telles que la sincérité, la fidélité, le sentiment d’humanité, etc. Qui est réellement contre ? Mais, continue-t-il, ils sont nombreux à se soustraire aux impôts, ils sont nombreux à trafiquer pour les avantages personnels ou nationaux, etc.17 »

38Le médecin ne peut être vertueux ou sage à la place de ses patients. Or ceux-ci sont de plus en plus nombreux à poser des exigences impossibles au nom de ce qui est techniquement possible ou juridiquement permis dans d’autres pays. Que doit alors faire le médecin ? L’inverse est vrai aussi quand des médecins proposent des solutions auxquelles les patients ne peuvent consentir : par exemple quand des parents attendent un enfant handicapé et ne veulent pas recourir à l’IMG proposée. Même si ces situations sont un peu moins fréquentes aujourd’hui, certains médecins les regardent encore comme des « anormaux ». Or, qu’il est difficile pour des parents, des patients, de ne pas suivre le « conseil » du médecin quand bien même on sait que l’on n’en partage pas les valeurs.

39Dans les deux cas, la position « vertueuse » est difficile. Vouloir le juste, ainsi que le notait déjà Socrate, risque toujours d’entacher de ridicule. Celui qui veut penser, agir éthiquement, est profondément marqué par la suspicion ; et celui qui prend sérieusement ce chemin, est moqué ; on le considère comme un marginal. Telle est sans doute souvent la position inconfortable des religions et de tous ceux qui s’opposent en conscience à la libéralisation totale de la recherche scientifique appliquée.

40Mais les religions confrontées à la complexité de la médecine moderne ne savent pas non plus pour autant quelles sont les conduites responsables, quelles pratiques il s’agit d’interdire et lesquelles il s’agit de promouvoir. L’attitude de l’Église catholique face au sida illustre la complexité à quoi elle se mesure, l’ambiguïté qu’elle doit affronter pour une parole juste.

II. L’attitude de l’Église catholique face au sida

1. L’épidémie du sida

41L’infection par le VIH (virus de l’immunodéficience humaine) ne cesse de s’étendre, avec des vécus différents et des spécificités selon les régions, mais en restant un problème majeur de santé publique. Selon les chiffres d’ONUSIDA, 40 millions de personnes dans le monde vivent avec le VIH, dont la moitié de femmes. En 2006, 2,9 millions de décès étaient dus au sida, et il y a eu 4,3 millions de nouvelles infections. Cela représente près de 8 000 morts par jour, plus de 28 millions de morts depuis 1981, 11 000 nouveaux cas quotidiens dont 1 400 cas chez les enfants de moins de 15 ans. Et si tous les pays sont contaminés, l’Afrique et l’Asie le sont dans des proportions extrêmement inquiétantes.

42Mais cette pandémie s’accompagne aussi, à cause de son ampleur et de ses modes de contamination, de stigmatisation et, partant, de discrimination et d’exclusion. Le sida, on l’a souvent écrit, est un révélateur des fossés entre les sociétés. Il creuse davantage encore la disparité entre pays riches et pauvres, hommes et femmes, autochtones et étrangers. Il exacerbe les cassures culturelles et les inégalités devant la santé.

43Le sida interpelle ainsi avec vigueur la responsabilité personnelle et collective, sociétale et ecclésiale, en raison de cette discrimination, de ces inégalités « humainement produites » devant la maladie, mais également parce que le VIH n’est pas contagieux à l’instar de la peste par exemple, mais qu’il procède par transmission, c’est-à-dire par des actes ou des négligences moralement imputables.

  • 18 A. Morelle, « L’institution médicale en question. Retour sur l’affaire dusang contaminé », Esprit, (...)
  • 19 Selon un rapport de la Cour des comptes étudiant les activités de l’Agence française de lutte contr (...)

44En France, la contamination a été parmi les plus fortes d’Europe, avec le Portugal, l’Espagne et l’Italie, principalement en raison d’imprévoyances successives, d’erreurs, de timidité dans la prévention. L’affaire du sang contaminé a abouti certes à des condamnations. Mais la chaîne d’irresponsabilités fut longue. Dès 1983, le Conseil de l’Europe publiait une Recommandation R(83)8 sur la prévention de la transmission du sida par les donneurs de sang contaminé. Pourtant le prélèvement de sang dans les prisons continue jusqu’en 1992, responsable à lui seul de plus de 25 % des contaminations post-transfusion-nelles18. En octobre 1985, on prévient les personnes hémophiles de leurs risques de contamination, mais non les transfusées, qui attendront jusqu’en 1992, ni les toxicomanes, ni la population immigrée !19« Responsable mais non coupable », selon la formule de Georgina Dufoix ? On peut l’être selon la sémantique du français, mais manifestement il y a eu ici bien des actes coupables et irresponsables qui ont permis la contamination pendant près de 7 ans de personnes ignorant leur séropositivité.

2. La réponse de l’Église catholique

45L’Église catholique ne joue certes pas le même rôle dans tous les pays et ne bénéficie pas en tout lieu de la même audience. Néanmoins, il y va pour elle, comme pour toutes les institutions ayant un rôle de santé publique, d’une responsabilité assumant la complexité et l’ampleur de l’épidémie en cours.

  • 20 Les trois textes officiels de l’épiscopat français peuvent être lus dans Commission sociale de l’Ép (...)
  • 21 Cf. M.J. Thiel, « France 2007 : always and still again the challenge of AIDS », dans M.J. Iozzo, M. (...)

46Comme la plupart des autres religions et de bien des institutions, elle a mis du temps à saisir la gravité de l’épidémie. Et si elle a évolué dans son discours - cette progressivité y est tangible à l’instar des trois textes de l’épiscopat français20 -, elle ne l’a cependant pas renouvelé. Elle se trouve ainsi prise aujourd’hui dans une ambiguïté qui lui fait perdre de sa crédibilité et suscite jusque dans ses propres rangs un « embarras » conduisant bien des pasteurs à relativiser ses justifications. Sans entrer dans les détails21, il faut cependant clarifier quelque peu les contenus de ces propos qui ne sauraient tous être mis sur le même niveau.

Le discours dénonçant la stigmatisation

  • 22 Lettre pastorale d’octobre 1986 (trad. dans La Documentation Catholique, n° 1935, 1er mars 1987, p. (...)

47Cette première matière est aussi la première forme de réaction contre l’épidémie. Le Cardinal Bernardin rappelle dès octobre 1986 que le sida n’est pas « une punition divine » pour « péché d’homosexualité » et qu’« aucune justification médicale n’autorise à exercer une discrimination à l’égard de ces personnes » porteuses du virus22. Les responsables de l’Église, à commencer par Jean-Paul II, lui emboîteront le pas en s’engageant activement dans le soutien sanitaire.

  • 23 Lettre aux Evêques de l’Église Catholique sur la pastorale à l’égard des personnes homosexuelles, L (...)

48Néanmoins, si l’homophobie est clairement rejetée, la reconnaissance des personnes homosexuelles, caractérisées selon le cardinal Ratzinger par une « inclination objectivement désordonnée23 », est-elle pour autant source d’humanisation pour ces personnes et pour la société ? Ne continue-t-on pas, parce que la condamnation de l’acte glisse vers celui de la personne, de cultiver le rejet de cette population qui représente un vingtième des citoyens ?

Le discours autour de la prévention dans l’éducation sexuelle et affective

  • 24 La Documentation Catholique, n° 1998, 21 janvier 1990, p. 57.

49Pour Jean-Paul II, la prévention du sida est digne et respectueuse des personnes humaines quand elle éduque à la maturité affective et informe de façon adéquate : « Ce n’est que par une information et une éducation qui conduisent à faire retrouver, avec clarté et avec joie, la valeur spirituelle de l’amour-qui-se-donne comme sens fondamental de l’existence que les adolescents et les jeunes trouveront la force nécessaire pour surmonter les comportements à risque24. » Voilà qui a le mérite de la clarté et de la responsabilisation des jeunes. L’Église ne se contente pas de messages sanitaires laconiques. Elle a raison de souligner que la meilleure prévention consiste dans la fidélité et la continence.

50Néanmoins, est-ce suffisant quand des sociétés entières ou des groupes entiers de la population sont menacés par la pandémie ? Est-il responsable de se limiter au message de chasteté et d’abstinence quand on sait la complexité de l’agir humain, de la volonté humaine toujours prête, sinon à faire le mal qu’elle choisit comme bien (cf. la parabole de Platon), du moins, comme dit S. Paul, à faire le mal dont elle ne veut pourtant pas ? Une éducation responsable n’envisage-t-elle pas aussi nécessairement la gestion des crises et des aléas de l’existence ? Serait-il responsable de n’être que dans l’idéal ? N’y a-t-il pas confusion entre exigences de santé publique et message éthique ? En fait, le bât blesse à différents niveaux.

  • 25 http://www.avenirsdefemmes.com/content/view/411/290/

51- D’abord au niveau de l’image du préservatif. - Dans la société française par exemple, déjà traditionnellement réticente à ce moyen de contraception très peu utilisé comme tel25, le préservatif est devenu avant tout un moyen de prévention contre le sida. Ne le proposait-on pas dans les campagnes publicitaires « en plus » de la pilule ! Pourtant le discours ecclésial semble toujours totalement ignorer ce déplacement notoire et reste pris dans la défense de ses positions traditionnelles.

  • 26 P. Hintermeyer et coll., Un voile sur l’amour, Strasbourg, Presses Universitaires de Strasbourg, 19 (...)

52- Ensuite au niveau de la confiance en l’autre. - Le discours de l’Église utilise l’argument de la vanne : autoriser le préservatif, c’est ouvrir la vanne à une sexualité débridée à grande échelle. Pourtant les études sociologiques universitaires ou celles de l’INSEE ont montré que cela est « un phantasme d’adultes26 ». D’ailleurs, le politique a dû faire le même pas à propos de la toxicomanie. Depuis des décennies, prévalait une pensée unique : les toxicomanes sont des délinquants à qui il ne faut surtout pas donner de la drogue et des seringues. On ne ferait qu’encourager le vice et on accroîtrait leur dépendance... Pourtant, devant l’extension de la contamination VIH, et sans doute l’acceptation intellectuelle de la complexité de la dépendance aux drogues, des politiques ont privilégié une véritable politique de réduction des risques en donnant aux toxicomanes incapables de s’arrêter la possibilité de se « piquer proprement » et d’utiliser des produits de substitution. Leur audace rencontrait bien des résistances. Néanmoins, au final, elle a montré que seule la confiance responsable paie. Non seulement cette politique n’avait pas conduit au vice mais elle avait de surcroît renouvelé la prise en charge médicale des addictions et déterminé une régression très significative des contaminations dans cette population. Moins de 2 % des nouveaux diagnostics de sida sont dus aujourd’hui en France à l’usage de drogues injectables.

  • 27 Par exemple en mettant en cause la perméabilité des préservatifs à l’égard du VIH. Ou encore en jou (...)
  • 28 Ce sont les conclusions du séminaire des National Institutes of Health, « Scientific Evidence on Co (...)

53- Enfin, il y a la question de l’information. - « Il faut informer » répétait Jean-Paul II. Dès lors, on ne peut qu’être surpris des défauts d’information au sein de l’Église catholique et, qui plus est, sous couvert de scientificité27. Si l’on se place sur le plan de la sécurité sanitaire, une étude scientifique sérieuse comme celle des National Institutes of Health montre que l’usage régulier du préservatif contribue à réduire le risque de contamination de 85 %28.

54Peut-on alors insinuer, voire affirmer clairement que l’usage du préservatif est « nul », voire, comme on le trouve dans certains textes, qu’il « accroît les risques » ? Ne mélange-t-on pas là des considérations de santé publique avec des représentations morales qui en deviennent elles-mêmes problématiques ? Devant une pandémie telle celle du sida, l’attitude responsable ne consiste-t-elle pas à réquisitionner tous les moyens de prévention disponibles tout en discutant leurs marges d’incertitude ? C’est d’ailleurs l’attitude de l’Organisation mondiale de la santé, reprise par certains évêques, avec son fameux ABC : A pour abstinence sexuelle avant le mariage, B pour be faithful, c’est-à-dire fidélité, et C pour condom ou préservatif.

55Les défauts d’information mettent, en effet, gravement en cause la crédibilité du message de l’Église. Si certains responsables catholiques continuent de mettre en garde contre tout emploi du préservatif, d’autres prennent en compte le « tu ne tueras pas » pour décliner une responsabilité plus décisive.

56Force est de le constater, une attitude responsable implique lucidité sur la complexité des enjeux et courage pour prendre les décisions qui s’imposent et qui impliquent parfois la lutte contre bien des résistances. Mais la pandémie de sida n’est-elle pas non seulement un aiguillon décisif obligeant à une réflexion renouvelée, mais aussi un signe des temps invitant à repenser la responsabilité elle-même ?

III. Repenser la responsabilité

  • 29 Cf. H. Jonas, Le principe responsabilité. Une éthique pour la civilisation technologique (1979), tr (...)

57Car la notion même de responsabilité a évolué. Loin de nous de vouloir, dans le cadre de cette contribution, retracer l’histoire même récente de ce principe qui est autant un présupposé qu’un devoir29. Néanmoins l’on ne saurait clore la présente réflexion autour des ambiguïtés de la responsabilité médicale sans prendre acte des déplacements irréversibles induits par le développement des biotechnosciences et la mondialisation du savoir, des pratiques et des techniques.

58Longtemps, l’humanité s’est perçue comme appartenant à un vaste univers avec ses règles et ses lois « naturelles ». Longtemps, les scientifiques se sont contentés d’observer la nature et de décrire ses lois. Longtemps, philosophes et théologiens, sans avoir réellement d’alternative, ont cherché de même à déceler les traces d’une « loi naturelle » présidant à l’agir humain, dont le respect devait conduire au bien, au bonheur, à ce juste conforme à l’harmonie générale des lois de l’univers. La vie humaine était placée sous le signe de la fatalité et de la nécessité, jaillissement imprévisible, gratuit, non-maîtrisable conférant à la vie son caractère intangible et sacré.

  • 30 K. Rahner, Écrits théologiques. XII. Problèmes moraux et sciences humaines, trad. H. Rochais, Paris (...)

59Quand les religions chantent que Dieu donne la vie, elles se situent de plain-pied avec cette conception de l’existence où l’on regarde naissance et mort comme étant dans « l’ordre des choses », conformes à la « volonté de Dieu ». Et si la « Divine Providence » pourvoit, l’on implore aussi ses miracles pour sortir de l’impuissance. Mais l’être humain lui-même n’existe pas vraiment en tant que tel dans son individualité parce qu’il est conçu, comme l’a souligné Karl Rahner, « comme un simple cas particulier d’une règle universelle, comme un simple cas restrictif d’une essence générale, comme une réalité simplement numérique, comme un simple numéro. » La « manière traditionnelle de parler » de la loi naturelle, continue-t-il, « ne considère-t-elle pas secrètement cette nature universelle à peu près comme une marque passe-partout dont Dieu estampillerait d’innombrables exemplaires, les hommes pris individuellement ? Et par conséquent, pour réaliser l’idée que Dieu se fait d’eux, les hommes ne doivent-ils pas actualiser le plus exactement possible ce modèle qui est le même pour tous ?30 »

60Or voilà que le développement des biotechnosciences est venu en quelque sorte déconstruire cet univers harmonieux, le fragmenter pour mieux l’étudier, et le reconstruire autrement. Dans cette nouvelle configuration, l’être humain n’est plus d’abord le vivant dépendant de l’univers, mais le sujet qui tend à maîtriser celui-ci, le subjectum qui porte en quelque sorte l’univers sur son dos. Il n’est plus le vivant soumis aux lois de la nature, mais celui qui a la responsabilité de leur gestion, celui qui a le droit et le devoir de soumettre la nature en fonction de l’intérêt personnel de chacun et de l’intérêt collectif de l’ensemble des sociétés du monde. Les miracles qu’il réclamait hier à Dieu, il les fait pour ainsi dire lui-même. Il a appris à prévoir, prévenir, traiter, intervenir efficacement pour modifier le cours de la nature avec ses aléas. Du coup, les principes d’intangibilité et de caractère sacré de la vie sont grandement relativisés : qui oserait soutenir en effet qu’il ne faut pas intervenir sur le « cours naturel » des choses quand on sait le faire et que cela sert à procréer, réanimer, soigner, prévenir des pathologies, faire vivre en somme ?

61Pourtant, ce faisant, on est passé d’une morale de la loi naturelle à une éthique de la responsabilité partagée, marquée à la fois par la maîtrise et l’incertitude, la solidarité et la solitude. Non pas que la responsabilité ne fut pas présente autrefois, mais elle consistait essentiellement à poser des actes en conformité avec les lois de la nature. Non pas que la consistance de la matière n’est plus présente aujourd’hui, mais elle n’est plus celle à laquelle on doit obéir, mais celle dont on tient compte pour la mettre au service des projets de l’humanité dans sa quête personnelle et collective de mieux-vivre. Ainsi, la responsabilité devient à la fois moins évidente et plus risquée. Tant qu’il suffisait d’obéir et que le monde était à l’échelle des possibilités limitées de la communication, il était à peu près possible d’en répondre. Avec la mondialisation, avec les possibilités nouvelles de maîtrise, depuis l’infiniment petit jusqu’à l’infiniment grand, la responsabilité est démultipliée à l’infini. Elle doit répondre des risques et de l’incertitude qu’elle engendre comme de l’autre face constitutive du bien qu’elle cherche à atteindre. Elle doit répondre, nous l’avons vu avec l’hépatite B par exemple, non seulement d’une société mais du village planétaire. Elle doit répondre non simplement du collectif, mais encore de ce que celui-ci doit rendre possible pour chaque individu ; car désormais la vie n’est plus simplement perçue comme un don, elle est aussi un projet personnel à poursuivre en lien avec autrui. Elle doit répondre enfin non seulement de l’humanité mais également de l’environnement animal, végétal, minéral, dont le bouleversement rejaillirait immédiatement sur elle.

62Pourtant n’est-ce pas en introduisant le risque, la finitude, la vulnérabilité, l’incertitude - quand bien même la modernité tend trop souvent à les dénier -, que la responsabilité est vraiment responsabilité, c’est-à-dire qu’elle assume l’obscurité constitutive de l’humain, son indépassable complexité ? Ne sont-ce pas les décisions tâtonnantes, osant la fluctuation au nom de l’idéal, qu’elles cherchent à approcher, qui se révèlent les plus humanisantes ? Les repères des morales anciennes ont été touchés, et avec eux un monde qui paraissait « simple » mystère. Aujourd’hui, l’être humain comme la nature sont devenus vulnérables, et la responsabilité est devenue une entreprise autrement plus lourde, où les espoirs d’avenir meilleur s’entremêlent avec des risques majeurs. Choisir l’un, c’est risquer l’autre. Ne parlons pas trop vite d’hybris, de folie des grandeurs. Certes, il y a parfois des ivresses de la connaissance, du pouvoir de l’être humain. Mais les scientifiques ne sont pas, dans leur immense majorité, des apprentis sorciers. Et l’humain ne peut renoncer à vouloir le progrès, quand bien même il a appris à réinterpréter celui-ci.

  • 31 G. Le Blanc, Vies ordinaires, vies précaires, Paris, Éd. du Seuil, 2007, p. 13.
  • 32 P. Bourdieu, Contre-feux, Paris, Raisons d’agir, 1998, p. 95.

63Le problème, c’est le fait d’assumer la vulnérabilité, la précarité, la finitude, sans les fuir, sans les dénier, ni pour soi, ni pour autrui, ni pour les plus faibles, les plus pauvres de la planète. C’est vrai que la responsabilité peut sembler titanesque, excessive. Et cette démesure peut susciter crainte et tremblement, engouement et aveuglement, ivresse et fausse naïveté, séduction hypnotisante et panique paralysante. L’ampleur de la tâche, la gravité des décisions à prendre - et peut-être la responsabilité de l’Église catholique face à l’épidémie de sida est-elle de cet ordre - peuvent paradoxalement conduire au moins un temps à ne rien faire. Comme si l’on était sidéré. Heureusement, elles conduisent d’autres à se lever en prophètes, à mettre en garde, à appeler à la vigilance, à vaincre les résistances pour prendre les décisions qui s’imposent. L’alibi éthique de D. Sicard ou Vies ordinaires, vies précaires de G. Le Blanc sont, parmi bien d’autres, de cette veine. « Il suffit de comprendre que la précarité est aussi naturelle que l’air que nous respirons pour désirer la légitimer », dénonce ce dernier31. « Il faut travailler à plus de justice », proclament, à temps et à contretemps, croyants, Églises, associations, joignant le geste à la parole, car « la précarité est aujourd’hui partout32 ».

  • 33 J. Ladrière, Les enjeux de la rationalité. Le défi de la science et de la technologie aux cultures, (...)

64La technologie ouvre le champ à l’éthique, rappelle Jean Ladrière33. La conscience de pouvoirs nouveaux, inédits marque de façon radicale et décisive l’expérience et le vécu contemporains. Et si l’on répond sur des moyens, une technologie, un savoir, une pratique, des objectifs concrets, l’on s’engage d’abord sur la finalité de l’agir humain, sur le but des requêtes humaines. En d’autres termes, l’éthique est amenée à se reposer à nouveaux frais la question : « qu’est-ce que JE / NOUS voulons, personnellement et collectivement ? » Ce n’est qu’en répondant d’abord à cette question des finalités que nous pourrons aussi déterminer avec cohérence les objectifs précis et les moyens appropriés à mettre en œuvre. En même temps, cette question n’est pas simplement personnelle, elle est aussi collective. Elle interpelle nos cultures mais aussi nos religions en tant que systèmes symboliques. La théologie chrétienne ne peut manquer d’y apporter sa part spécifique par sa tradition de vigilance à partir de sa connaissance de la complexité humaine. Mais y apporter sa part, c’est aussi être transformé par les mutations en cours.

  • 34 Ibid.,p. 62.

65Karl Rahner par exemple parle à ce sujet d’éthique existentiale. Faute de quoi, explique-t-il, « on peut dire qu’on justifie trop volontiers et trop facilement ce qui existe avec les principes généraux. On commet alors l’erreur suivante : ce qui, d’une part, est usuel de facto dans l’Église et qui, d’autre part, correspond aux principes généraux, est considéré pour ces deux raisons comme ce qui est évidemment in possessione. Or c’est là un court-circuit34. » Mais sans doute ne suffit-il pas de le savoir pour engager une réflexion aussi exigeante. Parfois il y faut comme une « obligation de nécessité », telle l’épidémie de sida qui, dans la radicalité de ses enjeux, ne laisse plus de place à l’immobilisme sous peine d’affaiblir la crédibilité des instances de décision, et ce serait grave.

  • 35 G. Bourgeault, « La responsabilité comme paradigme éthique ou l’émergence d’une éthique nouvelle », (...)

66Mais l’éthique de la responsabilité n’en restera pas moins marquée par l’ambiguïté. Comme l’a souligné avec force Guy Bourgeault, « l’ambiguïté est constitutive de l’éthique » précisément parce que telle est l’existence humaine. « L’éthique naît, au cœur de la marche et dans l’élan même vers le but, du désir de ce but et de l’interrogation tant sur les finalités du projet que sur ses objectifs et ses modalités. Ce sur la base de quoi les conduites peuvent être évaluées et jugées n’est donc pas donné, jamais donné35. » Il faut toujours éclairer, discerner, aller de l’avant. Cela n’enlève rien à la force des règles. Mais agir, c’est interpréter et la règle et la situation en vue de l’humanisation de ses acteurs proches et lointains. C’est devoir opter pour des consensus provisoires, révisables, mais cette relativité ne signifie pas relativité de l’idéal. Peut-être même est-ce l’incertaine certitude avec ses risques d’erreur qui permet au mieux d’approcher la finalité, donnant paradoxalement à celle-ci de se révéler, sous des jours nouveaux et avec une valeur renouvelée, comme un nouveau « signe des temps » renvoyant au lieu même de l’humain dans son travail de détermination de soi, de quête du sens de son existence.

67La responsabilité s’avère ainsi lourde pour la conscience. Mais en consentant à traverser les nuages d’incertitudes, cette conscience fait aussi la grandeur de l’humain. N’est-ce pas porté(e) par elle, que chacun(e) ose répondre sans crainte et de sa petitesse et de son incomparable génie ? La vraie responsabilité, celle qui fortifie l’humanité, est celle qui accepte le défi de toutes les précarités tout en assumant la vulnérabilité constitutive.

Haut de page

Notes

1 Ordre national des médecins, « Le patient, le médecin et la société : dix principes pour une confiance partagée », mars 2007. Ce document de réflexion a été élaboré et approuvé par une assemblée générale des conseils départementaux et régionaux de l’Ordre.

2 Cf. M.-J. Thiel, « Responsable mais pas coupable », La Croix, 5 mars 1999, p. 23.

3 Cf. A. Ehrenberg, La fatigue d’être soi, Paris, Odile Jacob, 1998.

4 J’ai longuement développé « Le mouvement de médicalisation » dans Revue d’Éthique et de Théologie Morale. Le supplément, n° 241 (sept. 2006), p. 87-117. J’en reprends ici de façon libre l’un ou l’autre aspect.

5 M. Foucault, Il faut défendre la société, « Cours du 17 mars 1976 », Paris, Gallimard/Éd. du Seuil, 1997, p. 213-235.

6 Ibid., p. 41 ; cf. p. 214.

7 D. Folscheid , « Éditorial. Notre médecine est-elle malade ? », Éthique, n° 19, 1996/1, p. 15.

8 Cf. M.-J. Thiel, « Peurs et performances biomédicales », Bulletin E.T., n° 15, déc. 2004, p. 225-244.

9 Cf. D. Sicard, L’alibi éthique, Paris, Plon, 2006.

10 Le mot est, en effet, attesté pour la première fois en 1825 dans l’Essai sur la nomenclature et la classification des principales branches d’Art et Science de Jéremy Bentham : le terme « Deontology », introduit par ce philosophe utilitariste, est traduit en français par le mot « déontologie ».

11 Rapport N° 1708 enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 30 juin 2004 et fait au nom de la Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie. Président et rapporteur : M. Jean Leonetti, Député. Ce rapport aboutira à la Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (n° 2005-370 du 22 Avril 2005) parue au Journal Officiel [J.O.] n° 95 du 23 avril 2005, dite encore « Loi Leonetti ».

12 Cf. M.-J. Thiel, « La jurisprudence Perruche ou la vie handicapée comme préjudice », Revue des Sciences Religieuses, 76 (2002), p. 218-245.

13 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 (J.O. du 5 mars 2002).

14 La médecine, en s’occupant des corps dans leur clair-obscur et en étant assurée par des humains, ne peut pourtant être sans faille. Elle demeure définitivement une science incertaine mais dont la grandeur est précisément de tenter d’aider l’être humain malgré ses incertitudes.

15 « En cas de litige, il appartient au professionnel ou à l’établissement de santé d’apporter la preuve que l’information a été délivrée à l’intéressé dans les conditions prévues au présent article. Cette preuve peut être apportée par tout moyen. » (article L11 11-2 de la loi Kouchner).

16 Cf. J.-Ch. Weber, « Évolutions de la relation médecin-malade », dans M.-J. Thiel (dir.), Où va la médecine ? Sens des représentations et pratiques médicales, Strasbourg, Presses Universitaires de Strasbourg, 2003, p. 23-38.

17 J. Homeyer, « Le sermon sur la Montagne : un lien entre les pays d’Europe », La Documentation catholique, n° 2317 (4 juillet 2004), p. 634.

18 A. Morelle, « L’institution médicale en question. Retour sur l’affaire dusang contaminé », Esprit, octobre 1993, p. 5-51.

19 Selon un rapport de la Cour des comptes étudiant les activités de l’Agence française de lutte contre le Sida pendant les années 1989 à 1991, les toxicomanes n’ont pas été destinataires de messages de prévention, ni la population immigrée. Cf. J. Canard, « Le fonctionnement du dysfonctionnement », Le Canard enchaîné, 10 novembre 1993.

20 Les trois textes officiels de l’épiscopat français peuvent être lus dans Commission sociale de l’Épiscopat, A. Rouet (dir.), Le Sida. La Société en question, Paris, Bayard et Centurion, 1996.

21 Cf. M.J. Thiel, « France 2007 : always and still again the challenge of AIDS », dans M.J. Iozzo, M.M. Doyle Roche, E.M. Miranda (éd.), Callingfor Justice throughout the World : Catholic Women Theologians Considering the Moral Ramifications of the HIV/AIDS Pandemic, New York, London, The Continuum International Publishing Group Inc (à paraître en 2008).

22 Lettre pastorale d’octobre 1986 (trad. dans La Documentation Catholique, n° 1935, 1er mars 1987, p. 255-259).

23 Lettre aux Evêques de l’Église Catholique sur la pastorale à l’égard des personnes homosexuelles, La Documentation Catholique, n° 83 (1986), p. 1160-1164. Le propos rectifie une précédente mouture interprétée comme trop « bienveillante » : « Cependant, dans la discussion qui suivit la publication de cette Déclaration, la condition homosexuelle a donné lieu à des interprétations excessivement bienveillantes, certaines allant jusqu’à la qualifier d’indifférente ou même de bonne. Il importe de préciser au contraire que, bien qu’elle ne soit pas en elle-même un péché, l’inclination particulière de la personne homosexuelle constitue néanmoins une tendance, plus ou moins forte, vers un comportement intrinsèquement mauvais du point de vue moral. C’est la raison pour laquelle l’inclination elle-même doit être considérée comme objectivement désordonnée. »

24 La Documentation Catholique, n° 1998, 21 janvier 1990, p. 57.

25 http://www.avenirsdefemmes.com/content/view/411/290/

26 P. Hintermeyer et coll., Un voile sur l’amour, Strasbourg, Presses Universitaires de Strasbourg, 1994.

27 Par exemple en mettant en cause la perméabilité des préservatifs à l’égard du VIH. Ou encore en jouant sur les pourcentages de risques du préservatif, comme le fait l’article largement diffusé sur Internet, et cité par des officiels de l’Église catholique, de J. Suaudeau, « Le ’sexe sûr’ et le préservatif face au défi du sida », Medicina e Morale, 1997, n° 4, p. 689-726.

28 Ce sont les conclusions du séminaire des National Institutes of Health, « Scientific Evidence on Condom Effectiveness for Sexually Transmitted Disease Prevention », qui s’est tenu à Herndon (Virginie, 12-13 juin 2000).

29 Cf. H. Jonas, Le principe responsabilité. Une éthique pour la civilisation technologique (1979), trad. par J. Greisch, Paris, Éd. du Cerf, 1990. M. Villey fait remonter le concept, mais sans le mot, à la tradition romaine telle qu’elle perdure jusqu’ au XVIIe siècle : « Esquisse historique sur le mot responsable », Archives de philosophie du droit, n° 22 (consacré à la responsabilité), Paris, Éd. Sirey, 1977, p. 45-58.

30 K. Rahner, Écrits théologiques. XII. Problèmes moraux et sciences humaines, trad. H. Rochais, Paris, Desclée de Brouwer/Mame, 1970, p. 50 (p. 53-54).

31 G. Le Blanc, Vies ordinaires, vies précaires, Paris, Éd. du Seuil, 2007, p. 13.

32 P. Bourdieu, Contre-feux, Paris, Raisons d’agir, 1998, p. 95.

33 J. Ladrière, Les enjeux de la rationalité. Le défi de la science et de la technologie aux cultures, Paris, Aubier-Montaigne, 1977, p. 213-214.

34 Ibid.,p. 62.

35 G. Bourgeault, « La responsabilité comme paradigme éthique ou l’émergence d’une éthique nouvelle », dans R. Bélanger et S. Plourde (éd.), Actualiser la morale. Mélanges offerts à René Simon, Paris, Éd. du Cerf, 1992, p. 93.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence papier

Marie-Jo Thiel, « L’ambiguïté de la responsabilité dans les questions d’éthique médicale », Revue des sciences religieuses, 82/1 | 2008, 43-64.

Référence électronique

Marie-Jo Thiel, « L’ambiguïté de la responsabilité dans les questions d’éthique médicale », Revue des sciences religieuses [En ligne], 82/1 | 2008, mis en ligne le 07 octobre 2012, consulté le 30 mai 2017. URL : http://rsr.revues.org/641 ; DOI : 10.4000/rsr.641

Haut de page

Auteur

Marie-Jo Thiel

Faculté de théologie catholique Université Marc Bloch Strasbourg

Articles du même auteur

Haut de page

Droits d'auteur

© RSR

Haut de page