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Les soins de fin de vie : « ordinaires » ou « extraordinaires » ?1

Mariella Lombardi Ricci
p. 115-130

Résumés

L’alternative « soins ordinaires », « soins extraordinaires » en fin de vie nous place au cœur d’un débat très actuel de pratique et d’éthique médicales. L’article examine les difficultés de la médecine de fin de vie et met en évidence certaines insuffisances des analyses mises en œuvre pour prendre les décisions appropriées. La lecture des textes magistériels sur ces questions amènent pareillement à se demander si la science bioéthique n’est pas dans une impasse.

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Texte intégral

  • 1 Cet article reprend une communication présentée à l’Université Marc Bloch le 7 mars 2008 dans le ca (...)

1« Les soins de fin de vie :‘ordinaires’ ou ‘extraordinaires’ ? » : ce titre fait référence à un débat ouvert depuis quelques décennies, même si depuis toujours l’homme reconnaît sa propre finitude et accepte le mystère de la mort comme un destin inévitable et si la médecine a toujours su faire face à la souffrance et à la mort. La question des soins de fin de vie est en effet au centre d’un débat animé débouchant sur un pluralisme normatif.

  • 2 Rome, 25 février 2008. Le but est de clarifier, autant que possible et avec précision et équilibre, (...)

2Les difficultés de la médecine au moment de faire face à la mort sont évidentes, malgré son devoir essentiel, au cours des millénaires, de guérir, alléger les souffrances, identifier le moment où il est préférable, d’un point de vue éthique, de s’abstenir de certains traitements qui ne visent qu’à éloigner le moment de la mort. Les derniers instants de la vie ont fait l’objet du dernier congrès de l’Académie Pontificale pour la Vie, « Auprès du malade incurable et du mourant : orientations éthiques et opérationnelles »2.

3A partir de ce débat ouvert et de quelques difficultés auxquelles je ferai référence, je souhaite aborder les points suivants : tout d’abord l’enseignement du Magistère vis-à-vis de certaines situations cliniques particulièrement délicates ; ensuite, le concept de soins proportionnés et de soins palliatifs dans deux documents internationaux consacrés à ce sujet et, enfin, les éventuelles possibilités offertes par la perspective bioéthique pour sortir d’un débat qui semble stérile.

4Mais d’abord, quelques réflexions s’imposent sur deux éléments décisifs dans ce débat :

Le concept de Qualité de Vie

5Le débat sur la fin de vie englobe quelques thèmes particulièrement brûlants, parmi lesquels le concept de qualité de vie, proposé comme critère discriminant de la dignité humaine. On peut distinguer d’un côté une dignité intrinsèque, ontologique, de l’autre une dignité qui a besoin d’être reconnue soit par le sujet même, soit par d’autres à travers les rapports à l’environnement. C’est au nom de cette interprétation de la dignité du malade que l’on demande le droit de mourir (euthanasie ou arrêt des soins) et que l’on définit même la simple alimentation comme acharnement thérapeutique. Nous allons analyser par la suite l’ambiguïté de cette définition.

6Ce concept est tellement important qu’il est utilisé pour distinguer deux courants éthiques différents : l’éthique de la qualité de la vie, qui s’oppose à l’éthique de la sacralité de la vie.

La confusion terminologique

7La confusion terminologique sur les soins de fin de vie constitue également un point critique. L’introduction du concept d’euthanasie passive mène à une confusion entre euthanasie et refus de thérapies, inutiles pour le patient, qui se limitent à éloigner le moment de la mort et, à long terme, acquièrent les caractéristiques de l’acharnement thérapeutique. Il y a confusion aussi entre l’euthanasie et les thérapies contre la douleur, ou encore entre l’euthanasie et les thérapies prévoyant l’administration d’analgésiques qui peuvent entraîner une perte de conscience et un abrègement de la vie.

8Dans certains cas extrêmes, même la médecine palliative est définie comme euthanasie passive. Récemment, par rapport à des faits divers, les médias ont systématiquement mis en relation l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie en tant qu’acte médical libérant de l’acharnement thérapeutique et des conditions de vie pénibles, comme si l’euthanasie était un acte médical. L’idée est celle du droit de mourir dans la dignité. Par contre, la médecine palliative en tant que traitement approprié, ainsi que l’accompagnement du mourant pour répondre à ses besoins essentiels, ont été quasiment absents.

9En ce qui concerne la physionomie du débat public, la question de la mort suite à une maladie semble être une question nouvelle, alors qu’en fait son histoire trouve ses origines au moment de l’introduction de deux nouvelles spécialités médicales : l’anesthésiologie et la réanimation. Le Magistère Papal est ainsi appelé à s’exprimer sur les critères à adopter pour énoncer un jugement éthique et définir ce qui est licite et ce qui ne l’est pas dans la thérapeutique.

I. L’enseignement du magistère en ce qui concerne les soins de fin de vie : « ordinaires » et « extraordinaires »

10L’enseignement de l’Église catholique se fonde sur le concept de vie en tant que don de Dieu : l’homme n’a donc pas le droit d’en disposer, il en est juste le gardien. Dieu a créé l’homme à son image et ressemblance. C’est cette création, exclusive à l’homme dans le monde créé, qui donne à chacun une dignité intrinsèque et qui ne pourra jamais être déchue, que ce soit par un individu, la communauté ou une autorité politique, et ce, quelles que soient les conditions de vie en question.

11Par conséquent, l’Église a toujours prôné le respect de tout être humain, l’obligation envers soi-même et envers les autres de préserver la vie de toute menace. Si l’on transpose ce concept dans la pratique médicale, aussi bien au stade de la recherche qu’en clinique, cet enseignement impose au médecin le devoir moral de respecter son patient, de protéger sa vie, de la sauver si possible, d’en alléger toujours la douleur et la souffrance. Ces indications sont par ailleurs en harmonie avec la déontologie médicale traditionnelle : « Je ne remettrai à personne du poison, si on m’en demande, ni ne prendrai l’initiative d’une pareille suggestion ; semblablement, je ne remettrai à aucune femme un pessaire abortif, je passerai ma vie et j’exercerai mon art dans l’innocence et la pureté. » (Serment d’Hippocrate).

12Pourtant, face aux nouvelles possibilités de traitement, la médecine semble être prise au dépourvu. Le sens de ces interventions, en raison des principes déontologiques et éthiques de la profession, soulève des points d’interrogation et, à l’occasion de leurs colloques médicaux internationaux, les anesthésistes et les réanimateurs ont adressé à Pie XII des questions bien précises. A travers les réponses du Pape, nous pouvons saisir certains principes fondamentaux concernant la médecine de fin de vie : traitement et suppression de la douleur ; devoirs, obligations et limites des actes médicaux ; nature du traitement des cas extrêmes.

La douleur et la souffrance

  • 3 Discours de Pie XII : « Problèmes religieux et moraux de l’analgésie », Rome 24 février 1957.
  • 4 « Le chrétien n’est donc jamais obligé de la [la douleur] vouloir pour elle-même ; (…) l’acceptatio (...)

13Le problème de la douleur fait l’objet d’une première série de questions posées par les anesthésistes au souverain pontife3. A partir d’une interprétation mystique de la douleur, il lui a été demandé : « existe-t-il une obligation morale et générale de refuser l’analgésie et d’accepter la douleur physique par esprit de foi ? » – La réponse du pape a été claire : il n’y a aucune obligation d’accepter la douleur4, bien au contraire : la douleur chronique peut devenir source de péché et mettre le mourant dans l’impossibilité de vivre sa dimension spirituelle.

14Ensuite, à la question concernant le mode d’action de nouveaux analgésiques : « peut-on les utiliser même si l’atténuation de la douleur s’accompagne probablement d’un abrègement de la vie ? », le Pape a répondu, encore une fois, très clairement. La volonté du patient doit toujours être prise en considération et son autonomie respectée dans le cadre du dialogue avec le soignant, mais : « S’il n’existe pas d’autres moyens et si, dans les circonstances données, cela n’empêche pas l’accomplissement d’autres devoirs religieux et moraux : oui ». Il va de soi, précise-t-il, que les doses du médicament doivent être progressives et adaptées aux besoins cliniques du patient.

  • 5 Les conditions de validité de l’application du principe du double effet sont quatre : la bonté ou l (...)

15Le principe éthique de référence est celui du double effet5, principe traditionnel qui met en évidence, d’un côté le rôle de l’intention du médecin vis-à-vis du malade ou du mourant au moment de choisir le traitement, de l’autre l’importance de l’écoute et du dialogue qui s’établissent exclusivement grâce à un rapport de confiance et d’accueil. Ce rapport est le seul qui permet au médecin d’avoir connaissance des désirs, des souffrances et des souhaits de la personne dont il s’occupe et qu’il a prise en charge.

16Pendant les années cinquante nous étions encore dans une époque socio-culturelle où la relation médecin-patient se fondait sur le paternalisme. Pie XII, par contre, identifie dans ses réponses un nouveau type de relation, plus proche de l’alliance thérapeutique qui commencera à se profiler dans les décennies suivantes.

La respiration artificielle

  • 6 « A-t-on le droit ou même l’obligation d’utiliser les appareils modernes de respiration dans tous l (...)

17Les réanimateurs ont également soumis à Pie XII quelques questions de morale médicale sur les instruments capables de remplacer les fonctions vitales de l’organisme, notamment le respirateur6. Il ne faut pas oublier qu’à cette époque, ni le concept de mort encéphalique ni les différents niveaux de coma n’étaient bien définis. La troisième question fait référence à une situation dans laquelle les données cliniques font penser à une vie maintenue seulement grâce à l’utilisation du respirateur : le patient doit-il être considéré comme défunt ? La réponse révèle un très grand respect à l’égard de la profession médicale : « Il appartient au médecin de donner une définition claire et précise de la ‘mort’ et du ‘moment de la mort’ d’un patient qui décède en état d’inconscience. »

18Face au devoir de conserver la vie on s’interroge sur le devoir ou obligation morale pour le médecin de la sauvegarder à tout prix, par n’importe quel moyen, même lorsque le traitement est cliniquement inutile ou que la famille s’y oppose.

19La réponse est claire et complète. Le médecin a le droit, et non l’obligation, d’avoir recours à tous les moyens, à moins que ne soit en jeu l’accomplissement d’un devoir moral, comme par exemple l’extrême-onction qui exige que le patient soit conscient. Seule obligation : l’utilisation de soins ordinaires qui ne soient pas trop lourds pour le patient. « Il n’y a en ce cas aucune disposition directe de la vie du patient, ni euthanasie, ce qui ne serait jamais licite ; … »

  • 7 Discours de Pie XII sur les problèmes de réanimation, Rome, 24 novembre 1957.

20L’expression soins « ordinaires » a été par la suite interprétée comme traitements routiniers alors que le Pape met cette expression en relation avec des circonstances concrètes, afin que le traitement ne soit jamais trop lourd pour le patient. « La raison naturelle et la morale chrétienne disent que l’homme a le droit et devoir en cas de maladie grave de prendre les soins nécessaires (…) mais il n’oblige habituellement qu’à l’emploi de moyens ordinaires (suivant les circonstances de personnes, de lieux, d’époque, de culture), c’est à dire des moyens qui n’imposent aucune charge extraordinaire pour soi-même ou pour un autre. »7.

21Etant donné le contexte des réponses, il me semble que le concept de soins « ordinaires » et « extraordinaires » peut être superposé à celui de soins « proportionnés » et « disproportionnés » sans changement de champ sémantique.

« Proportionnés » et « disproportionnés »

22Le concept « ordinaires » – « extraordinaires » sera repris et clarifié dans la Déclaration sur l’euthanasie de la Congrégation pour la Doctrine de la Foi, et explicité par l’expression « proportionnés » et « disproportionnés » :

  • 8 Congrégation pour la Doctrine de la Foi, Déclaration sur l’euthanasie, J.B., Cité du Vatican, 1980, (...)

Naguère, les moralistes répondaient qu’on n’est jamais obligé d’employer les moyens ‘extraordinaires’ (…) Aussi certains préfèrent-ils parler de moyens proportionnés et disproportionnés. De toute manière, on appréciera les moyens en mettant en rapport le genre de thérapeutique à utiliser, son degré de complexité ou de risque, son coût, les possibilités de son emploi,, avec le résultat qu’on peut en attendre, compte tenu de l’état du malade et de ses ressources physiques ou morales8.

23Il est précisé que l’on peut cesser le recours à ces moyens en cas de résultat négatif pour le malade :

Il est aussi permis d’interrompre l’application de ces moyens lorsque les résultats en sont décevants. Mais pour prendre une telle décision, on tiendra compte du désir raisonnable du malade et de sa famille, ainsi que de l’avis des médecins particulièrement compétents ; ceux-ci pourraient estimer notamment que l’investissement en instruments et en personnel est disproportionné par rapport aux résultats prévisibles, et que les techniques mises en œuvre imposent au patient des contraintes ou des souffrances hors de proportion avec les bénéfices qu’il peut en recevoir. ». Voilà pourquoi « il est toujours permis de se contenter des moyens normaux que la médecine peut offrir. On ne peut donc imposer à personne l’obligation de recourir à une technique déjà en usage, mais encore risquée ou très onéreuse. Son refus n’équivaut pas à un suicide ; il y a là plutôt acceptation de la condition humaine.

  • 9 JB, p. IV.
  • 10 JB, p. IV.

24La Déclaration est précise même en ce qui concerne le mourant : « Dans l’imminence d’une mort inévitable malgré les moyens employés, il est permis en conscience de prendre la décision de renoncer à des traitements qui ne procureraient qu’un sursis précaire et pénible, sans interrompre pourtant les soins normaux dus au malade en pareil cas… Le médecin ne pourrait alors se reprocher la non-assistance à personne en danger »9. Le Magistère a toujours jugé positivement le progrès médical et justifie, faute d’alternatives adéquates, le recours à tous les instruments techniques offerts par la science, même expérimentaux : « S’il n’y a pas d’autres remèdes suffisants, il est permis de recourir, avec l’accord du malade, aux moyens que procure la technique médicale la plus avancée, même s’ils en sont encore au stade expérimental et ne vont pas sans quelque risque. Le malade, en les acceptant, pourra même faire preuve de générosité au service de l’humanité. »10.

25Le Pape Jean-Paul II, dans son encyclique Evangelium Vitae, insiste :

  • 11 Pape Paul VI, Lettre au Secrétaire Général de la fédération Internationale des Associations Médical (...)

Il est certain que l’obligation morale de se soigner et de se faire soigner existe, mais cette obligation doit être confrontée aux situations concrètes ; c’est-à-dire qu’il faut déterminer si les moyens thérapeutiques dont on dispose sont objectivement en proportion avec les perspectives d’amélioration. Le renoncement à des moyens extraordinaires ou disproportionnés n’est pas équivalent au suicide ou à l’euthanasie ; il traduit plutôt l’acceptation de la condition humaine devant la mort (n. 65), confirmant ce qui a été affirmé par Paul VI : « Le devoir du médecin est de se prodiguer pour calmer la souffrance et non pas de prolonger le plus longtemps possible, par tous les moyens et à n’importe quelle condition, une vie qui se dirige naturellement vers sa propre conclusion11 ».

26La technologie médicale peut alimenter et hydrater le patient de façon artificielle, le plaçant ainsi dans des conditions de vie inédites, qui semblent créer une fracture entre l’être humain capable de réactions autonomes, et l’être humain qui vit une vie biologique sans possibilité d’autodétermination. Le médecin, face à ces nouvelles problématiques, continue de chercher des indications éthiques.

  • 12 Discours du Pape Jean-Paul II aux participants du Congrès international “Life-sustaining treatments (...)

27Quant à l’alimentation et à l’hydratation artificielles (AHA), l’enseignement du Magistère les considère comme des soins justes, ordinaires et proportionnés. A vrai dire, le contexte n’est plus celui de la fin de vie, mais plutôt d’un état d’inertie post-traumatique, selon une terminologie récemment proposée en remplacement du terme ambigu d’« état végétatif ». En effet, ces patients n’ont pas de pronostic de mort et pourraient vivre même plus d’une dizaine d’années. Dans une telle situation clinique, la technologie médicale nous confronte à des difficultés évidentes, faute d’une analyse adéquate. En effet, l’impossibilité d’exprimer des actes de conscience ne remet pas en cause l’unitotalité de la personne, malgré la lecture de plus en plus réductive de la vie humaine à partir du critère discriminant fondé sur la qualité de vie. Dans ce malentendu s’insère la demande d’interruption de l’AHA. L’expression état « végétatif » renvoie justement à un concept d’humanité rabaissée. Ce n’est pas un hasard si Jean Paul II signale que cette expression peut donner lieu à une confusion conceptuelle, « certaines personnes en arrivent à mettre en doute la subsistance même de la ‘qualité humaine ‘, presque comme si l’adjectif « végétatif » (dont l’utilisation est désormais consolidée), qui décrit de façon symbolique un état clinique, pouvait ou devait se référer au contraire au malade en tant que tel, dégradant de fait sa valeur et sa dignité personnelle. A cet égard, il faut souligner que ce terme, même limité au domaine clinique, n’est certainement pas des plus heureux lorsqu’il se réfère à des sujets humains. »12.

  • 13 « Charte des personnels de santé », Vatican, 1995, n° 120.

28De même pour le Conseil Pontifical pour la Pastorale des Services de Santé : « L’alimentation et l’hydratation, même artificielles, rentrent dans les soins normaux toujours dus au malade quand ils ne sont pas dangereux pour lui : leur suspension indue pourrait revêtir la signification d’une véritable euthanasie. »13.

  • 14 Discours du Pape Jean-Paul II aux participants du Congrès international “Life-sustaining treatments (...)

29Jean Paul II confirme encore l’enseignement traditionnel y compris en cas d’inertie post-traumatique : « En particulier, je voudrais souligner que l’administration d’eau et de nourriture, même par des voies artificielles, représente toujours un moyen naturel de maintien de la vie, et non un acte médical. Son utilisation devra donc être considérée, en règle générale, comme ordinaire et proportionnée, et, en tant que telle, moralement obligatoire, dans la mesure où elle atteint sa finalité propre, et jusqu’à ce qu’elle le démontre, ce qui, en l’espèce, consiste à procurer une nourriture au patient et à alléger ses souffrances »14. Le traitement de la douleur est donc toujours approprié, même lorsque les thérapies ont été interrompues faute de bénéfice pour le patient.

  • 15 Mme Terry Schiavo, américaine plongée dans un état végétatif depuis 1990, a fait l’objet d’un affro (...)

30Récemment, suite à ce qui est arrivé à Madame Terry Schiavo15, le Magistère a dû répondre une fois de plus à des questions d’éthique médicale. La Conférence Épiscopale des États-Unis a présenté deux questions concernant l’alimentation et l’hydratation artificielles administrées à un patient en état végétatif chronique. Dans ce cas-là également, l’administration de nourriture et d’eau même par des voies artificielles, est en règle générale un moyen ordinaire et proportionné de maintien de la vie. Elle est donc obligatoire si, et jusqu’au moment où elle montre qu’elle atteint sa finalité propre, qui consiste à hydrater et à nourrir le patient. Cela est dû au fait qu’un patient en « état végétatif permanent » est une personne, avec sa dignité humaine fondamentale, à laquelle on doit donc procurer les soins ordinaires et proportionnés, qui comprennent, en règle générale, l’administration d’eau et de nourriture, même par des voies artificielles.

31Jean-Paul II dans son discours du 20 mars 2004 avait dit : « Priver une personne de l’accès à la nourriture et à l’eau constitue un moyen de tuer cette personne (…). En tenant compte des aspects médicaux et anthropologiques du cas, nous nous sentons le devoir d’affirmer que cette décision va à l’encontre des droits de la personne de Madame Terry Schiavo et constitue par conséquent un abus d’autorité juridique. ».

32Il est évident que la position de Pie XII est extrêmement actuelle et la Congrégation y fait écho dans ses réponses mentionnant la qualité humaine du patient en état d’inertie post-traumatique, (à ce propos, un débat est en cours mais sans aucune influence sur un jugement moral éventuel, aux dires de la Congrégation) et le droit à des soins normaux de base (alimentation, hydratation, hygiène, assistance), dont l’arrêt représenterait l’abandon thérapeutique et, par conséquent, l’euthanasie par omission. D’ailleurs, dans le Commentaire il n’est pas exclu que l’AHA puisse elle aussi devenir pour le patient un traitement disproportionné, par exemple en cas d’incapacité pour l’organisme d’assimiler la nourriture.

  • 16 Discours du Pape Benoît XVI aux participants du Congrès de l’Académie Pontificale pour la Vie, 25 f (...)

33Le pape Benoît XVI, lors du Congrès « Auprès du malade incurable et du mourant : orientations éthiques et opératoires »16, renouvelle l’enseignement traditionnel :

En fait, il s’agit d’assurer à chaque personne (…) le soutien nécessaire à travers des thérapies et des interventions médicales adéquates, individualisées et gérées selon les critères de la proportionnalité médicale, en tenant toujours compte du devoir moral de fournir (de la part du médecin) et d’accueillir (de la part du patient) ces moyens de préservation de la vie qui dans cette situation deviennent “ordinaires” ». Le parallélisme entre la naissance et la mort est fort intéressant : ce sont deux moments où la fragilité humaine atteint son maximum, et qui peuvent se transformer en tragédie faute de prise en charge de la personne par les autres : « Alors que, pour une naissance, les parents ont des droits spécifiques pour s’absenter de leur travail, les mêmes droits devraient être reconnus aux proches au moment de la maladie d’un parent en phase terminale.

34Pour résumer ce que nous avons dit jusqu’ici : a) ce n’est pas le moyen qui contient la qualité d’“ordinaire” ou “extraordinaire”, mais plutôt le rapport entre une situation clinique particulière (celle de la personne malade) et les bénéfices / risques / poids / effets nuisibles / obligations pour le patient qui en découlent ; b) seule une alliance thérapeutique permet d’atteindre une adéquation réelle et constante des traitements à la condition du malade, dans le respect des ses besoins et de ses souhaits, dans un processus de construction d’un consentement vraiment libre et éclairé.

II. Euthanasie et médecine palliative dans deux documents internationaux

35La médecine de fin de vie met en exergue la clairvoyance du Magistère qui, bien avant la diffusion du concept d’acharnement thérapeutique, l’avait déjà identifié par l’idée de moyens extraordinaires et disproportionnés. Sans aucune condamnation à l’égard des innovations techniques et scientifiques, il les a prises en considération avec beaucoup d’attention et de prudence afin d’en mettre en valeur l’intérêt pour le souffrant sans toutefois en omettre les risques éventuels. De la même façon, au moment d’apporter un soutien à la thérapie de la douleur, il avait anticipé la médecine palliative, proportionnée aux besoins du patient et caractérisée par une attention holistique pour le souffrant.

AMM, Résolution sur l’euthanasie

36En 1987, l’Association Médicale Mondiale (AMM) dans sa Résolution sur l’euthanasie, au moment de rappeler les buts fondamentaux de la médecine et la nécessité de discerner le refus de traitements sans aucun bénéfice pour le patient, condamne l’euthanasie en tant qu’acte contraire à l’éthique alors qu’elle réaffirme le droit du patient à refuser un traitement et à demander des mesures palliatives. En 2002 elle « exhorte les associations médicales nationales et les médecins à s’abstenir de participer à la pratique de l’euthanasie, même lorsque la législation nationale l’autorise ou la dépénalise dans certaines conditions ». Le but de la médecine, insiste-t-elle, est de guérir et, autant que possible, de conforter et d’alléger les souffrances. Le médecin n’est pas tenu à recourir à des moyens qui n’ont aucun bénéfice pour le patient, dans le respect des conditions psychologiques et spirituelles du patient et de ses proches.

37« Le médecin n’est pas tenu à recourir à des moyens qui n’ont aucun bénéfice pour le patient » dit la Résolution, mais le risque est d’évaluer le bénéfice du patient en fonction du critère de la qualité de la vie. A partir de là, si le patient est en état d’inertie post-traumatique, l’AHA ne lui apporte aucun bénéfice s’il est considéré en phase de guérison. Cependant, le but de l’AHA n’est pas de guérir mais plutôt d’alimenter. La confusion sémantique – entre guérison et le retour à un bon état de santé – peut conduire à une confusion conceptuelle et clinique entre omission (c’est le cas ici) et abstention d’un traitement disproportionné.

Recommandation du Conseil de l’Europe n° 1418 de 1999

  • 17 Il n’est pas dans notre intention de faire ici une analyse détaillée de la Recommandation, nous che (...)

38« Protection des droits de l’homme et de la dignité des malades incurables et des mourants »17.

  • 18 « L’obligation de respecter et de protéger la dignité d’un malade incurable ou d’un mourant est la (...)

39En ce qui concerne le Conseil de l’Europe, sa vocation est de « protéger la dignité des êtres humains et les droits qui en découlent ». C’est dans cet esprit qu’a été établie la Recommandation du Conseil de l’Europe “Protection des droits de l’homme et de la dignité des malades incurables et des mourants ». Etant donné que le prolongement de la vie ne doit pas être le but exclusif de la médecine (Recommandation n° 779 de 1976), le Conseil insiste sur le droit des mourants de mourir réconfortés (Résolution n° 613 de 1976), réaffirme le droit à la vie parallèlement à l’interdiction de l’euthanasie, et le droit aux soins palliatifs qui est reconnu, confirme-t-il, au niveau européen18. Les soins palliatifs représentent « l’ensemble des soins actifs donnés aux malades dont l’affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et autres symptômes, et la prise en considération de problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont primordiales. Le but des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les malades et leur famille. » (OMS). La correspondance avec le concept de soins ordinaires et proportionnées est dans ce cas-là évidente, du moins à première vue. D’ailleurs, nous avons déjà fait allusion au fait que le concept même de qualité de vie contient une ambiguïté intrinsèque, étant donné que dans le cadre des soins palliatifs il est perçu comme la recherche de meilleures conditions de vie pour le mourant, à travers un environnement adapté à ses besoins et à ses souhaits.

40Dans cette Recommandation, deux points sont particulièrement intéressants. Premièrement, la dénonciation des facteurs qui représentent une menace pour les droits fondamentaux de l’être humain. Ces facteurs restent inchangés même dans la phase ultime de la vie du malade : pénurie de soins palliatifs, manque de formation permanente et de soutien psychologique à l’égard des soignants, du malade et de sa famille, inadéquation des hôpitaux en tant que dernière étape de la vie, insuffisance des fonds et des ressources allouées pour les soins des malades incurables et des mourants, sont des facteurs qui rendent difficile l’accompagnement de ces derniers.

41Deuxièmement, l’invitation de la part des États membres à renforcer les soins palliatifs, notamment par le biais de la préparation professionnelle de ceux qui s’occupent des mourants, afin d’obtenir un cadre intégré de soins médicaux, infirmiers et psychologiques, et de faire « prendre conscience au public que la généralisation de la médecine et des soins palliatifs constitue l’un des objectifs principaux de la médecine ».

  • 19 Le Code italien de Déontologie médicale, dans son article 37, dit : « En cas de maladie au pronosti (...)
  • 20 Voir AMM. 20 janvier 2000, http  ://www.ministerosalute.it/investimenti/ resources/documenti/Pallia (...)
  • 21 Les Régions les mieux adaptées en la matière sont la Lombardie et l’Emilie Romagne.

42En ce qui concerne l’Italie, malheureusement la médecine palliative ne fait pas encore partie intégrante du cursus universitaire des futurs médecins et a du mal à entrer dans l’organisation des soins d’assistance, bien que le Code de Déontologie médicale19 et les lois promulguées par le Ministère de la Santé20 s’y réfèrent amplement. Il faut également souligner le manque d’équipements adéquats des hôpitaux en tant que lieux d’adieu à la vie, notamment dans certaines régions, mais des centres exemplaires méritent cependant d’être mentionnés, tel celui de Foggia, dans les Pouilles. En effet, en Italie, les Régions sont libres de leurs décisions en matière de santé publique tant qu’elles respectent la loi nationale21. En Ligurie, depuis le 16 mars 2007, un réseau de soins palliatifs commence à s’organiser.

III. Les soins de fin de vie dans le débat bioéthique

43Le débat sur les soins de fin de vie se développe autour de questions délicates qui, comme on l’a vu, ont fait leur apparition en 1957 à partir des critères cliniques d’utilisation de la technologie médicale et du sens de la souffrance. Cinquante ans plus tard, ces questions demeurent actuelles et non résolues. Elles constituent également l’objet de la bioéthique, science qui est née justement en réaction à ces problématiques.

44Voilà pourquoi il est intéressant, d’après moi, de s’interroger sur les raisons qui ont poussé l’homme occidental à se doter, en 1970, d’une nouvelle science : la bioéthique. Cette science, au moment même d’être nommée, a été qualifiée de capacité herméneutique (sagesse) et capacité à faire interagir les deux univers de la connaissance humaine (l’expérimental et l’anthropologique), séparés par le positivisme. Il s’agit donc d’une double capacité, sans laquelle il paraît impossible d’étudier en profondeur les nouvelles questions cliniques.

45Les progrès de la biologie moléculaire ont pour conséquence le déplacement du regard du scientifique vers les composantes quantifiables de la réalité. La reconnaissance des cellules comme fondement de tout organisme déplace l’attention de l’être humain en tant que personne vers l’organisme. La conséquence extra-scientifique en est l’affirmation du concept de bonne naissance, qui dévie vers celui de qualité de vie.

  • 22 Schank K. – Schooyans M., Euthanasie : le dossier Binding & Hoche, Le Sarment, Paris 2002 (référenc (...)

46En 1920, un juriste et un médecin ont publié un livre affirmant que la rationalité du concept de qualité de vie permet de mettre plus ou moins en valeur la vie humaine. Selon les auteurs, l’être humain peut se retrouver dans des conditions de vie si pénibles que mieux vaut alors mourir plutôt que continuer à vivre. Ils énoncent par la suite les arguments d’ordre médical et juridiques qui, à leur avis, légitiment l’euthanasie22.

47C’est à partir de là que les premières lois inspirées par la théorie de la bonne naissance ont été promulguées aux États Unis. Et c’est toujours sur ces bases que les médecins nazis ont réalisé des expériences qui ont ensuite été jugées comme des crimes contre l’humanité. Un concept de qualité de vie bien différent de la définition qu’on lui prête dans le domaine des soins palliatifs, où il signifie accompagnement du mourant et prise en charge totale du souffrant. Selon Evangelium Vitae, n° 64, lorsque le point fondamental est la tendance à apprécier la vie seulement dans la mesure où elle apporte plaisir et bien-être, la souffrance apparaît comme un échec insupportable.

48La section du procès de Nuremberg « Procès aux médecins », condamne le concept même de qualité de vie plutôt que la façon dont ont été recueillies et analysées les données à étudier. Le Code de Nuremberg définit les aspects scientifiques et éthiques de l’acte médical dans le cadre d’expérimentations sur le consentement libre et éclairé du patient. Ce document et la Déclaration universelle des droits de l’Homme, promulguée par l’Assemblée Générale des Nations Unies, ont constitué les sources d’inspiration des Constitutions nationales écrites par la suite, ainsi que de celle de l’Union Européenne.

49Une dizaine d’années plus tard, malgré la condamnation de Nuremberg, l’Occident découvre que d’autres expériences ont été menées sur des sujets incapables de donner leur avis quant au concept de qualité de vie. On parle d’“expériences sauvages”. La réponse est la Déclaration d’Helsinki de l’AMM qui réaffirme le concept de consentement libre et éclairé et propose un Comité d’éthique ayant pour but le contrôle du parcours scientifique et éthique de toute expérimentation sur l’homme et avec l’homme.

  • 23 Testart J., Des hommes probables, Seuil, Paris 1999 ; Le pangénétisme : une mystification scientifi (...)
  • 24 Voir l’accord établi entre la clinique pédiatrique de Groningen et la magistrature locale, le dit P (...)

50Plus récemment, face au développement de la génétique et du génie génétique, le concept de qualité de vie est à nouveau réapparu. La possibilité de connaître le patrimoine génétique engendre une sorte de totalitarisme génétique23 qui fait réclamer le droit à un diagnostic pré-implantatoire et prénatal, ainsi qu’à l’euthanasie néonatale24.

51La vision restrictive de la biologie, consolidée par la génétique, a des conséquences extra-scientifiques importantes. Il s’agit du glissement, dans le cadre de la conception anthropologique, de la vision de l’être humain en tant que totalité unique des dimensions biologique, psychique et spirituelle à celle de l’être humain en tant qu’organisme. L’être humain en vient ainsi à participer d’une nature double : d’un côté il appartient à l’espèce humaine d’un point de vue biologique, de l’autre il est une personne dotée de capacités de relation et d’autonomie.

52Au XXe siècle, nous avons donc d’un côté ces premières versions restrictives, de l’autre la technologie médicale contribuant à modifier la dimension clinique avec les incertitudes sur le malade que nous avons vues ensemble. Le fondement anthropologique de la culture occidentale en sort bouleversé, mais ces événements confirment aussi la reconnaissance de la valeur intrinsèque et de la dignité inaliénable de l’être humain. La transcendance de l’homme risquait de disparaître face à l’importance accrue de la dimension biologique et organique. De là, la naissance de la bioéthique, née du besoin de comprendre les perspectives positives et les risques du progrès scientifique, technologique et médical.

53La bioéthique, à l’origine, possède les caractéristiques d’une science qui ne peut que coïncider avec la sagesse, la capacité herméneutique de saisir les interventions réalisées par la technologie dans toute leur complexité. Le fait de pouvoir contrôler les phénomènes physiologiques de l’organisme humain ne doit pas faire oublier la transcendance de l’être humain : la phase finale de la maladie ne doit pas obscurcir le drame et le mystère de la mort humaine. Pour ce faire, il est impératif d’écouter également les sciences anthropologiques, sans lesquelles on pourrait perdre de vue l’homme, cet être symbolique. C’est le rôle et le sens de la bioéthique. Sans un pont entre les deux formes de savoir il n’y a pas de bioéthique, du moins pas dans le sens original du terme.

54Si nous analysons le débat actuel, nous comprenons que les questions axées sur l’euthanasie ou sur la médecine de fin de vie, se fondent sur un concept restrictif et discriminant de qualité de vie. Ainsi, la personne en état de coma post-traumatique ou victime de pathologies très graves serait considérée comme un être humain du point de vue organique, mais non à part entière.

55Ma question est donc la suivante : ce débat assez stérile indique-t-il que la bioéthique actuelle a perdu cette sagesse lui permettant d’être conscience herméneutique et pont ? Une bioéthique se bornant à la seule description de la donnée scientifique pour donner un jugement éthique, est-elle une vraie bioéthique, sagesse et pont ?

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Notes

1 Cet article reprend une communication présentée à l’Université Marc Bloch le 7 mars 2008 dans le cadre d’une journée de l’École doctorale de théologie et de sciences religieuses organisée par M.J. Thiel et K. Lehmkühler sur les questions de bioéthique.

2 Rome, 25 février 2008. Le but est de clarifier, autant que possible et avec précision et équilibre, les limites de la thérapeutique et les critères à adopter pour exprimer un jugement éthique autour des moyens de conservation de la vie qui soit fondé sur les données scientifiques, médicales et techniques, sur la condition réelle du malade ou du mourant et sur le bien fondamental de la vie.

3 Discours de Pie XII : « Problèmes religieux et moraux de l’analgésie », Rome 24 février 1957.

4 « Le chrétien n’est donc jamais obligé de la [la douleur] vouloir pour elle-même ; (…) l’acceptation de la douleur physique n‘est qu’une manière (…) d’aimer Dieu. »

5 Les conditions de validité de l’application du principe du double effet sont quatre : la bonté ou l’indifférence morale de l’action, l’honnêteté de sa fin, l’indépendance de l’effet négatif par rapport à l’effet positif, la nécessité absolue de réaliser cette valeur.

6 « A-t-on le droit ou même l’obligation d’utiliser les appareils modernes de respiration dans tous les cas, même dans ceux qui, au jugement du médecin, sont considérés comme complètement désespérés ? (…) A-t-on le droit ou l’obligation d’enlever l’appareil respiratoire, quand l’état d’inconscience profonde ne s’améliore pas, tandis que, si on l’enlève, la circulation s’arrêtera en quelques minutes ? (…) Troisièmement, un patient plongé dans l’inconscience par paralysie centrale, mais dont la vie – c’est-à-dire la circulation sanguine se maintient grâce à la respiration artificielle – et chez lequel aucune amélioration n’intervient après plusieurs jours, doit-il être considéré comme mort de facto, ou même de jure ? Ne faut-il pas attendre, pour le considérer comme mort, que la circulation sanguine s’arrête en dépit de la respiration artificielle ? » Discours de Pie XII sur les problèmes de réanimation, Rome 24 novembre 1957.

7 Discours de Pie XII sur les problèmes de réanimation, Rome, 24 novembre 1957.

8 Congrégation pour la Doctrine de la Foi, Déclaration sur l’euthanasie, J.B., Cité du Vatican, 1980, IV, L’usage proportionné des moyens thérapeutiques.

9 JB, p. IV.

10 JB, p. IV.

11 Pape Paul VI, Lettre au Secrétaire Général de la fédération Internationale des Associations Médicales Catholiques, 1970.

12 Discours du Pape Jean-Paul II aux participants du Congrès international “Life-sustaining treatments and vegetative state : scientific advances and ethical dilemmas”, promu par la Fédération Internationale des Associations des Médecins Catholiques, 20 mars 2004.

13 « Charte des personnels de santé », Vatican, 1995, n° 120.

14 Discours du Pape Jean-Paul II aux participants du Congrès international “Life-sustaining treatments and vegetative state : scientific advances and ethical dilemmas”, promu par la Fédération Internationale des Associations des Médecins Catholiques, 20 mars 2004.

15 Mme Terry Schiavo, américaine plongée dans un état végétatif depuis 1990, a fait l’objet d’un affrontement familial entre son mari, qui demandait l’interruption de l’alimentation artificielle, et ses parents, qui souhaitaient la poursuivre. L’affaire a été portée devant les tribunaux, dont les différents degrés de jugement ont émis des arrêts divergents. En 2005 la sonde a été débranchée conformément à une décision de la justice de Floride, où elle était hospitalisée. www.genetique.org.

16 Discours du Pape Benoît XVI aux participants du Congrès de l’Académie Pontificale pour la Vie, 25 février 2008.

17 Il n’est pas dans notre intention de faire ici une analyse détaillée de la Recommandation, nous cherchons simplement à mettre en exergue quelques points essentiels ou qui touchent la médecine et les soins palliatifs.

18 « L’obligation de respecter et de protéger la dignité d’un malade incurable ou d’un mourant est la conséquence naturelle de la dignité inviolable inhérente à l’être humain à tous les stades de la vie », Recommandation n° 1418, 1999.

19 Le Code italien de Déontologie médicale, dans son article 37, dit : « En cas de maladie au pronostic sûrement mortel et en phase terminale, le médecin peut limiter son œuvre, si telle est la volonté spécifique du patient, à l’assistance morale et aux soins destinés à éviter toute souffrance inutile, par le biais de traitements appropriés et en préservant autant que possible la qualité de la vie. En cas de compromission de l’état de conscience, le médecin doit poursuivre la thérapie de maintien de la vie tant que cela est raisonnablement utile… ».

20 Voir AMM. 20 janvier 2000, http  ://www.ministerosalute.it/investimenti/ resources/documenti/Palliative/DECRETOgennaio_2000.pdf ; Lois n° 12 du 8 février 2001, http  ://www.ministerosalute.it/imgs/C_17_normativa_598_ alle- gato.pdf.

21 Les Régions les mieux adaptées en la matière sont la Lombardie et l’Emilie Romagne.

22 Schank K. – Schooyans M., Euthanasie : le dossier Binding & Hoche, Le Sarment, Paris 2002 (référence au livre de Binding K.L. – Hoche A.E Die freigabe der Vernichtung lebensunwerten Lebens, Meiner, Leipzig 1922 [1ère éd.1920]).

23 Testart J., Des hommes probables, Seuil, Paris 1999 ; Le pangénétisme : une mystification scientifique et médicale in Cassou B. et Schiff M. (éd.), Qui décide de notre santé ? Le citoyen face aux experts, Syros, Paris 1998, pp. 123-135.

24 Voir l’accord établi entre la clinique pédiatrique de Groningen et la magistrature locale, le dit Protocole de Groningen, dans Verhagen E., Sauer P.J., The Groningen Protocol – Euthanasia in Severely III NewBorns, New England Journal of Medecine, 2005, 325 (10) : 959-962 ; et les perplexités de l’America Academy of Pediatrics, Palliative Care for Children, “Pediatrics”, 106, 2 August 2000, pp. 351-357.

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Pour citer cet article

Référence papier

Mariella Lombardi Ricci, « Les soins de fin de vie : « ordinaires » ou « extraordinaires » ? », Revue des sciences religieuses, 83/1 | 2009, 115-130.

Référence électronique

Mariella Lombardi Ricci, « Les soins de fin de vie : « ordinaires » ou « extraordinaires » ? », Revue des sciences religieuses [En ligne], 83/1 | 2009, mis en ligne le 25 novembre 2014, consulté le 26 juin 2017. URL : http://rsr.revues.org/490 ; DOI : 10.4000/rsr.490

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Auteur

Mariella Lombardi Ricci

Facoltà Teologica dell’Italia Settentrionale, Torino

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Droits d'auteur

© RSR

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